リウマチ

健康

2019年12月29日 (日)

ケアラム(イグラチモド)ってすごい!

こんにちは、かぴららです

年末になり、毎年のことですが、やっぱり忙しくなりました。
今年も特に。

ブログに書くのは初めてですが、私としては、2年後をめどに、第2というか第3の人生になるのかな?生活スタイルを変えたいと思っています。
ブログはまったりとですが書き続けると思います。
それぞれの両親も高齢ですし、心配なので今までよりも頻繁に帰省等したいと考えています。
私が特にフットワークを軽くできたらと思っていますので、そのための準備をしています。
何よりも、30年以上になる(笑)ペーパードライバーを止めたいです。

 

さて、リウマチの方は。

薬剤性肝障害になったので、その原因であるMTXを減薬。
週6錠→3錠 →4錠(3錠だと痛くなるかも、とのことで増えた) 
となったところで、この前の治療で、主治医の先生に、
体感が良く、すっきりする感じがするので、1錠減らしてください。とお願いしました。
3錠になりました。

体感が良い、といいますか、リウマチの勢いが弱くなったと思うのです。
私の中では、MTXは鈍い効き方をするように思います。痛みは軽減するけれど、なんだか残る。レミケードはバイオだし、シャープな効き具合。
MTX減薬を補うために投薬したケアラム(イグラチモド)ですが、これが、すっごく良い仕事をしているように感じます。

ケアラム(イグラチモド)の説明

http://medical.radionikkei.jp/suzuken/final/121011html/index2.html

数値的にも、

RFリウマチ因子が、検出されなくなりました!
それは、ケアラムのおかげ。効く人にはよく効く薬のようです。

 

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今年もお世話になりましたm(_ _)m
拙いブログにお越しくださってどうもありがとうございました。

よい年をお迎えください。

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次の帰省も控えています。

 

 

 

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2019年11月17日 (日)

ブシラミンは臭くなかった

こんにちは、かぴららです

リウマチの薬で服用しているものに、ブシラミンがあります。

リマチル(あゆみ製藥)は、先発品で、硫黄臭さはありません。リウマチに罹患したときから飲んでいて、副作用もなかったので、安心していました。

薬を、安価な後発品に移行させようとする、政策の圧力があり、医療費を随分使っている私としては、協力できるものはしたいと考えるようになりました。

そこで、ブシラミン(日医工)に変更したところ、臭いのなんの。きもち悪くなったので、止めました。
主治医の先生によると、臭いものは、分子構造が崩れているとのこと。
先生に、このブシラミンを差し上げたら、臭くて驚いていました。

これは、ちょうど1年くらい前の出来事です。

それから、、、 
その後、ですが、
薬局で、上の会社の、ブシラミンの供給が不安定なことから、取り扱いを中止することになったとの話がありました!
それで、ブシラミンを別会社に変更するとのこと^^
今度は、小林化工のブシラミンになりました。これは、臭くないです!!

現在は、このブシラミンを朝晩飲んでいます。

 

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2019年11月 9日 (土)

肝機能数値が標準に!!

こんにちは、かぴららです

懸案だった肝機能数値が、標準値になりました\(^o^)/ 

昨年より、少しずつ、ALTとASTが上昇。

私は、三途の河原で遊んでいるにゃんこせんせとブロ友ガクさん(肝機能系悪化で亡くなったと思われます)が迎えに来た前兆?と思ったりしました。

主治医の先生からは、薬剤性肝障害だと言われましたが、イマイチピンと来ませんでした。
食べ物や飲酒が原因ではないそうです。先生に、「食生活で何を気をつければよいですか?」と伺ったら、「お酒はそんなに飲まないでしょう、薬剤性です」、と言われました(^o^;)

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肝機能数値の変化

2018/10/6  10/31  12/12  2019/1/23  3/6  4/18/  5/29   7/10  8/21  10/02  11/6

AST   20       21      24       27           24       27    30      29      41     38       19    基準値   9~32 U/L
ALT   14       16      19       27            27      26     31      33      49     59       16  基準値   3~38   U/L

薬といっても、何種類も飲んでいます。原因のターゲットは、メトレートのようです。

原因がはっきりとわからないので、私としては、とりあえず飲まずにすむものは飲まないでいよう、と思い、婦人科の薬を経口タイプから貼るタイプに変更して頂きました。これについては、別個書こうと思っています。

これで、経口するのはリウマチの薬だけになりました!

先週、調子が悪くて1週間風邪薬を服用、今週の検査はどうなるのか、ひょっとしたら悪化するのでは、とも思いました。

・・・ところが、、、、

↑ の通り。
自分でも目を疑いました。しっかり下がっています。

主治医の先生は、「絶対治りますから」と仰っていましたが、本当にそうなるのね(@_@)しかもこんなに早く(@_@)

婦人科の薬がどう影響していたのかわからないけれど、とりあえず、普通の数値になりました\(^o^)/

変更前    変更後           さらに変更 
MTX 6錠/週   3錠/週           4錠/週
ブシラミン 2錠/日  2錠/日         2錠/日   
ケアラム        1錠/日        2錠/日 

MTX3錠だと痛くなるだろうから、増加~。遅効性の薬なので、このままだと1カ月半後に痛くなるらしい。
ちなみに、今回もCRPは0.04
ケアラムは、お試し期間だったので1錠だったのですが、副作用が出なかったので、普通に2錠服用することになりました。

主治医の先生が仰るには、「ギリギリ効くところに薬の量をもってゆきます」
MTXや、レミケードと一緒に投薬しているステロイドが減少するかも、とのことです。
1回の変更で数値を低下させる先生の投薬コントロールは、素晴らしいすぎる!!名医です。

昔、今の主治医の先生に憧れていて、こういう先生に診てもらいたいなと思っていた時のこと、それが叶って嬉しかったことを思い出しました。先生、ありがとうございます。感謝しきれません!!


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2019年10月27日 (日)

帯状疱疹疑惑

こんにちは、かぴららです

足にできた水泡ですが、、、

このおかげで、レミケード投与ができるできない?判断にも影響し
主治医の先生が仰るには、ウイルス性ではなさそう。
しかし、イヤな感じの水ぶくれだったので、皮膚科に行くよう言われました。
帯状疱疹だったら、投薬が1週間先になっていたところでした。

皮膚科に行くと、
はっきりと断定はできないわけで、
レミケードの副作用も疑われましたが、そしたら全身にでるはず。

虫刺されを指摘されました。
「動物を飼っていませんか?」

にゃんこせんせはいません。

異常なかゆみも伴っていたので、ノミに刺されたかもしれないことを言われました。

ノミ?
なぜ?

心当たりがありました。
台風の後のにゃんこせんせの生家の手伝いをしたとき、、、
おそらくそこで、私の足、靴にノミが宿ったと思われます。
そのときはいた靴を履くたびにかゆみのあるひどい水泡が増加。
水泡があるのが、靴下より下。
この経験は以前もあって、公園を通ってなりました。
そのときより、水泡がひどいな!!
このかゆみ、1カ月以上続き・・・
やっとかさぶたがとれたと思ったら、またそこがかゆい~~~

そのとき履いていた靴は、リウマチ用に中敷きを作ったものでしたが!
(履けるものが当時なくて、メッシュの運動靴をようやく購入)
古くもなったし~~~
即、捨てました。
メッシュの部分からノミが入り、お住みになっていたようです。

 

 

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2019年10月 5日 (土)

MTX減薬

こんにちは、かぴららです

MTX(メトトレキサート)が、減薬になりました。
といっても、これは喜ばしいことではなく、薬剤性肝障害のためです。ALT、ASTの数値が上昇しているので、そう判断されたようです。


MTX 2㎎ 週6錠→ 3錠

それを補うため、ケアラム錠(イグラチモド)25㎎ を、1錠/日 服用することになりました。
レミケードも投薬しているので、現状維持できるだろうとのこと。大胆な減薬に思いました。これで様子を見るようです。

この薬、ケアラム錠は、免疫調整薬だが、よく効くとのこと。
ちなみに、MTXは、免疫抑制薬。こちらの方が効果が強いです。

薬剤性肝障害、ということで、経口タイプのものをできれば減らしたいと思い、
婦人科の薬は、貼り薬で代用できそうなので、次回の診察時に相談してみようと考えています。
セカンドオピニオンは済ませました。

 

 

 

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2019年9月29日 (日)

72回目・73回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

なんやかんやしているうちに、次回の投薬が控えています。
さぼっていた記録をつけないといけませんね!!

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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.05  0.04未満 0.23 (上限値0.3)
ESR 8   9   16   (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 18.7  15.3   (上限値約60下限値約17)

現在の体調・・・

リウマチの方は、上記のとおり落ち着いています。

五十肩・・・着替えは一人でできるようになってきました^^これだけは、ほっとしています。良かった。
      その程度で、右肩は左と同じように上がったり曲げたりできないので、完治はまだまだ先のように思います。

足の水ぶくれ・・・ここのところの疲れが原因か?
         帯状疱疹 って帯び状ですよね。そこまでは至っていません。靴下や靴を履くとできる、接触性のもののような感じ。
         これ1つ治るのに、2週間はかかります。
         できると異常にかゆい。水泡が破裂しませんように!
         薬は、8月に頂いた、リンデロン(ステロイド)や普段頂いているサリチル酸ワセリンはあるのですが。
         投薬前のアレルギー薬を飲むと、治まるのかしら?
         次回の診察時に相談してみます。
         



 


 

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2019年6月23日 (日)

間質性肺炎

こんにちは、かぴららです

間質性肺炎というのは、難病指定の病気。
つまりは、治療法が確立していない。難しい病気。感染症に起因する肺炎とは異なる。だんだん酸素を上手く取り込めなくなる。
原因の一つに、リウマチに起因するものがあります。病気そのものからだったり、薬からによるものだったり。
ですので、通院の度に、KL-6の値を検査したり、酸素濃度を測ったりするのだと思います。

私は、幸いなことに、KL-6は基準値内、酸素濃度98%と、大丈夫です。

ところが、とても親しくしている親戚が、罹患してしまいました。
原因は、はっきりしないけれど、罹患者は喫煙者が多いようです。
あの、空咳。今思うと症状でした。私は、主治医の先生から、空咳が続いたら来院するよう言われています。
普通の人は、気付かれにくいようです。レントゲンは年に何度かとっているのにね、、、

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(闘病メモ)
在宅酸素療法
 保険適用 3割負担だと 23040円/月 
 支払いは、業者ではなく病院にする。
 携帯酸素は、3コくらい貸し出される。沢山は貸し出すことはできない。保険のため。
 → 週に2回、とか、定期的に交換してもらうことができる。交換回数を増やしても、支払額に影響はない。

メンテナンスは、携帯 3カ月に1回  家内6カ月に1回
携帯酸素は、カート(ショルダー型)で持ち運び可。リュック型もある。
家内の装置 フィルターは水洗いする。

介護用ベット 
レンタルは月1500円  →購入すると40万円相当のものだった
リクライニングできる。


 

 

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2019年6月 9日 (日)

71回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです



病院では、レミケードは72回目の投薬のようなんですけど(笑)
どこで書き忘れたのかしら!?
若い先生たちからは、”ベテランですね”と言われます。

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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.23  0.04未満 0.14 上限値0.3)
ESR 16  12 16 (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 24.8    25.1    18.6上限値約60下限値約17)

腕~肩が痛いのが影響してか、この数値です。

現在は、痛みもとれて、元気です^^

痛みのおかげで!!良くなったのが無機リンの値。運動すると減少するらしい。標準値に戻りました。


次回の投薬も6週間後です。

その日は婦人科の診察も受けることにしました。婦人科の方は、3カ月後に予約をしたのですが、色々考えて、変更しました。もし、投薬に影響することになれば、すぐにリウマチ科に戻って来られますから。運良く良い時間に予約変更できたので、助かりました。
子宮体がん検査結果は、7月に入ったらわかるようなのですが、婦人科の先生からは、どういうことなのか説明をはっきり受けていなくて、ネットで調べまくりました。
そうしているうちに、またある出来事があり、多分体がんではなさそうに思います(あくまでも私の推測)。厚いからって言われましたが、多分子宮内膜のことだと思うのですが、それが何かすら聞いてない~。先生は執刀医としてはものすごく名医だと思うけど、もう少し説明が欲しかった~。

 

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2019年5月12日 (日)

70回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

レミケードの投薬も70回目となりました。

この日は(4月です)予想通り、とても混んでいました。前日まで、日本リウマチ学会だったので、先生達がお休み。点滴をすませ、私は12時過ぎに診察の外待ち。この時点で、10時半予約の患者の診察だったようです。

覚悟はしていましたが、待つこと待つこと。私の主治医の先生は、中待ちをさせない待たせ方をするのですが、時短のため、珍しく中待ちをすることになりました。久しぶりに同じ主治医の患者さんの隣に座って待つことに。「今日はとても混んでいまね。」「いつも中待ちなんてしないんですけどね。」なんて会話をしながら、不思議と目に見えない連帯感?みたいなもとを感じました。


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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.04未満 0.14  0.06 (上限値0.3)
ESR 12 16 14 (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 25.1   18.6 29.7 上限値約60下限値約17)


久しぶりに、CRPが 0 でした(^_^)
体感的な痛みと数値ってわからないなあ、と思うこの頃。前回大変だった膝の痛みはほとんどなくなりました。

前回の検査で高かったIP(無機リン)の値は、今回も基準値よりも高かったです。その原因は、乳製品をたくさん摂るとなるようです、と先生に言われ、大いに心当たりがありました(笑)私の数値では、気にしなくてもよいようです。



 

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2019年3月17日 (日)

69回目のレミケードと診察 

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

膝が痛い中での検査。

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

検査結果
6週間ごと。前回と前々回の間は7週間。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.14  0.06  0.19 (上限値0.3)
ESR 16 14  9  (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 18.6 29.7 25.3 (上限値約60下限値約17)

湿布を大判、10パック!!処方して頂きました。

リウマチのことよりも、私としてはちょっとびっくり、かなりびっくり!?の数値がありました。帰宅後気づいたのですが
無機リンの値が、多くて(@_@) 先生からは何もいわれなかったのですが。腎臓?食生活が良くなかったからなかあ?(外食続きだったから)
ネットで調べまくり~。基本的には、食生活の影響が大きそうなので、摂生します。

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