リウマチ

健康

2020年8月 9日 (日)

83回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

診察記録が随分滞っていることに気付きました!
3回分まとめます。
昨年は色々あったけど~、薬剤性肝障害は薬の変更後調子良いです。内科と婦人科と両方で変更して、本当に良かったです。

 

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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.04未満 0.04未満 0.05 (上限値0.3)
ESR 6    7   9 (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 21.6   19.8   (上限値約60下限値約17)


気になる鼻炎の方は、近所の耳鼻咽喉科へ真面目に!通院しています。おかげで鼻が引き締まってきました!
こちらの薬はずっと続けるべきなのか・・・?どうしようかな?飲まないと調子が悪くなるのかな?考え中です。

 

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2020年6月 7日 (日)

通院

こんにちは、かぴららです

出かける時はマスク必須のためか、まだ6月梅雨前なのに気分は真夏です。



東京は、感染者が地味に増えているので先のことはわかりませんが、
少しずつ経済活動も再開。
いざという時のために、在宅でできる体制にはしましたが、
基本は通勤になりそう。ふぅ。対策はしているけれど心配です。


通院は日程を変更することもなく、
まじめに通っています。
投薬は仕方ないですね。
点滴室のナースさん曰く「うちの(点滴室)患者は気をつけている人たちばかりだから、
感染した人はいない」
← 私もその一人(笑)
心がけが大切なんだなと思いました。

主治医の先生は~
診察科にもよりますが、
リウマチの先生はどーんと構えていらっしゃって、やはり頼もしいです。
先日は、いないかもと仰っていましたが、
いらっしゃいました。
欧州リウマチ学会がフランクフルトで開催予定でしたが、中止に。
そのかわり、オンライン会議になったそうです。
4時から会議。
「ズームでですか?」
と尋ねたら、違うそうです。何万人も参加しますから、、、と仰っていました。
この会議に参加すると、終わると日付を跨ぎそうなので大変だと思いました。

立場は違うけれど、
それぞれにがんばっているので、
私も私なりにぼちぼちとがんばります^^


 

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2020年3月15日 (日)

80回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

世の中、とてもワサワサしていますが、私もわさわさ。色々あって、留守しがち。ブログも随分さぼっていますね(@_@)
リウマチのことを書こうと思ったら、それがものすごくサボっていることがわかりました!

今週、レミケードの投薬は80回目を無事終了しました。

このご時世で良いこと。電車がとっても空いています。
朝の有楽町線で。な、なんと座れました(@_@)立っている人も少ない(@_@) 

 

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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP 0.11   0.04未満 0.04未満 (上限値0.3未満)
ESR 11      7      11 (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 20.7   25.9  (上限値約60下限値約17)

検査結果は安定しています。

薬剤性肝障害は、MTXを減量して 
6→3錠/週に その代わり、ケアラムを一日2錠服用することで、
投薬コントロールできているようです。
点滴時のステロイドの量を、10ミリリットル減量することになりました。 40→30ml

流行っている新型コロナウイルスについて、主治医の先生に伺ったところ、スペイン風邪のように、そのうち普通の風邪(インフルエンザ)になります。みんなが免疫をもつようになれば落ち着きます、とのこと。免疫を持っていないから今大変・・・

免疫抑制薬を使っている身としては、良く寝ることで重症化は免れるような気がします(私の場合)。
このタイプのものに罹患すると、どうもなんだか隠れる感じがします。レミケードやステロイドが効いて、つまり炎症しづらくなっているような。熱とか出にくいのよね~。

そうそう、昨年くらいから、春になってくると鼻がぐしゅぐしゅするので、レミケード投薬前後に服用しているアレルギー予防薬、ロラタジンを6週間分(つまり毎日)処方していただきました♬花粉症になったのかな~?


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2019年12月29日 (日)

ケアラム(イグラチモド)ってすごい!

こんにちは、かぴららです

年末になり、毎年のことですが、やっぱり忙しくなりました。
今年も特に。

ブログに書くのは初めてですが、私としては、2年後をめどに、第2というか第3の人生になるのかな?生活スタイルを変えたいと思っています。
ブログはまったりとですが書き続けると思います。
それぞれの両親も高齢ですし、心配なので今までよりも頻繁に帰省等したいと考えています。
私が特にフットワークを軽くできたらと思っていますので、そのための準備をしています。
何よりも、30年以上になる(笑)ペーパードライバーを止めたいです。

 

さて、リウマチの方は。

薬剤性肝障害になったので、その原因であるMTXを減薬。
週6錠→3錠 →4錠(3錠だと痛くなるかも、とのことで増えた) 
となったところで、この前の治療で、主治医の先生に、
体感が良く、すっきりする感じがするので、1錠減らしてください。とお願いしました。
3錠になりました。

体感が良い、といいますか、リウマチの勢いが弱くなったと思うのです。
私の中では、MTXは鈍い効き方をするように思います。痛みは軽減するけれど、なんだか残る。レミケードはバイオだし、シャープな効き具合。
MTX減薬を補うために投薬したケアラム(イグラチモド)ですが、これが、すっごく良い仕事をしているように感じます。

ケアラム(イグラチモド)の説明

http://medical.radionikkei.jp/suzuken/final/121011html/index2.html

数値的にも、

RFリウマチ因子が、検出されなくなりました!
それは、ケアラムのおかげ。効く人にはよく効く薬のようです。

 

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今年もお世話になりましたm(_ _)m
拙いブログにお越しくださってどうもありがとうございました。

よい年をお迎えください。

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次の帰省も控えています。

 

 

 

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2019年11月17日 (日)

ブシラミンは臭くなかった

こんにちは、かぴららです

リウマチの薬で服用しているものに、ブシラミンがあります。

リマチル(あゆみ製藥)は、先発品で、硫黄臭さはありません。リウマチに罹患したときから飲んでいて、副作用もなかったので、安心していました。

薬を、安価な後発品に移行させようとする、政策の圧力があり、医療費を随分使っている私としては、協力できるものはしたいと考えるようになりました。

そこで、ブシラミン(日医工)に変更したところ、臭いのなんの。きもち悪くなったので、止めました。
主治医の先生によると、臭いものは、分子構造が崩れているとのこと。
先生に、このブシラミンを差し上げたら、臭くて驚いていました。

これは、ちょうど1年くらい前の出来事です。

それから、、、 
その後、ですが、
薬局で、上の会社の、ブシラミンの供給が不安定なことから、取り扱いを中止することになったとの話がありました!
それで、ブシラミンを別会社に変更するとのこと^^
今度は、小林化工のブシラミンになりました。これは、臭くないです!!

現在は、このブシラミンを朝晩飲んでいます。

 

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2019年11月 9日 (土)

肝機能数値が標準に!!

こんにちは、かぴららです

懸案だった肝機能数値が、標準値になりました\(^o^)/ 

昨年より、少しずつ、ALTとASTが上昇。

私は、三途の河原で遊んでいるにゃんこせんせとブロ友ガクさん(肝機能系悪化で亡くなったと思われます)が迎えに来た前兆?と思ったりしました。

主治医の先生からは、薬剤性肝障害だと言われましたが、イマイチピンと来ませんでした。
食べ物や飲酒が原因ではないそうです。先生に、「食生活で何を気をつければよいですか?」と伺ったら、「お酒はそんなに飲まないでしょう、薬剤性です」、と言われました(^o^;)

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肝機能数値の変化

2018/10/6  10/31  12/12  2019/1/23  3/6  4/18/  5/29   7/10  8/21  10/02  11/6

AST   20       21      24       27           24       27    30      29      41     38       19    基準値   9~32 U/L
ALT   14       16      19       27            27      26     31      33      49     59       16  基準値   3~38   U/L

薬といっても、何種類も飲んでいます。原因のターゲットは、メトレートのようです。

原因がはっきりとわからないので、私としては、とりあえず飲まずにすむものは飲まないでいよう、と思い、婦人科の薬を経口タイプから貼るタイプに変更して頂きました。これについては、別個書こうと思っています。

これで、経口するのはリウマチの薬だけになりました!

先週、調子が悪くて1週間風邪薬を服用、今週の検査はどうなるのか、ひょっとしたら悪化するのでは、とも思いました。

・・・ところが、、、、

↑ の通り。
自分でも目を疑いました。しっかり下がっています。

主治医の先生は、「絶対治りますから」と仰っていましたが、本当にそうなるのね(@_@)しかもこんなに早く(@_@)

婦人科の薬がどう影響していたのかわからないけれど、とりあえず、普通の数値になりました\(^o^)/

変更前    変更後           さらに変更 
MTX 6錠/週   3錠/週           4錠/週
ブシラミン 2錠/日  2錠/日         2錠/日   
ケアラム        1錠/日        2錠/日 

MTX3錠だと痛くなるだろうから、増加~。遅効性の薬なので、このままだと1カ月半後に痛くなるらしい。
ちなみに、今回もCRPは0.04
ケアラムは、お試し期間だったので1錠だったのですが、副作用が出なかったので、普通に2錠服用することになりました。

主治医の先生が仰るには、「ギリギリ効くところに薬の量をもってゆきます」
MTXや、レミケードと一緒に投薬しているステロイドが減少するかも、とのことです。
1回の変更で数値を低下させる先生の投薬コントロールは、素晴らしいすぎる!!名医です。

昔、今の主治医の先生に憧れていて、こういう先生に診てもらいたいなと思っていた時のこと、それが叶って嬉しかったことを思い出しました。先生、ありがとうございます。感謝しきれません!!


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2019年10月27日 (日)

帯状疱疹疑惑

こんにちは、かぴららです

足にできた水泡ですが、、、

このおかげで、レミケード投与ができるできない?判断にも影響し
主治医の先生が仰るには、ウイルス性ではなさそう。
しかし、イヤな感じの水ぶくれだったので、皮膚科に行くよう言われました。
帯状疱疹だったら、投薬が1週間先になっていたところでした。

皮膚科に行くと、
はっきりと断定はできないわけで、
レミケードの副作用も疑われましたが、そしたら全身にでるはず。

虫刺されを指摘されました。
「動物を飼っていませんか?」

にゃんこせんせはいません。

異常なかゆみも伴っていたので、ノミに刺されたかもしれないことを言われました。

ノミ?
なぜ?

心当たりがありました。
台風の後のにゃんこせんせの生家の手伝いをしたとき、、、
おそらくそこで、私の足、靴にノミが宿ったと思われます。
そのときはいた靴を履くたびにかゆみのあるひどい水泡が増加。
水泡があるのが、靴下より下。
この経験は以前もあって、公園を通ってなりました。
そのときより、水泡がひどいな!!
このかゆみ、1カ月以上続き・・・
やっとかさぶたがとれたと思ったら、またそこがかゆい~~~

そのとき履いていた靴は、リウマチ用に中敷きを作ったものでしたが!
(履けるものが当時なくて、メッシュの運動靴をようやく購入)
古くもなったし~~~
即、捨てました。
メッシュの部分からノミが入り、お住みになっていたようです。

 

 

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2019年10月 5日 (土)

MTX減薬

こんにちは、かぴららです

MTX(メトトレキサート)が、減薬になりました。
といっても、これは喜ばしいことではなく、薬剤性肝障害のためです。ALT、ASTの数値が上昇しているので、そう判断されたようです。


MTX 2㎎ 週6錠→ 3錠

それを補うため、ケアラム錠(イグラチモド)25㎎ を、1錠/日 服用することになりました。
レミケードも投薬しているので、現状維持できるだろうとのこと。大胆な減薬に思いました。これで様子を見るようです。

この薬、ケアラム錠は、免疫調整薬だが、よく効くとのこと。
ちなみに、MTXは、免疫抑制薬。こちらの方が効果が強いです。

薬剤性肝障害、ということで、経口タイプのものをできれば減らしたいと思い、
婦人科の薬は、貼り薬で代用できそうなので、次回の診察時に相談してみようと考えています。
セカンドオピニオンは済ませました。

 

 

 

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2019年9月29日 (日)

72回目・73回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

なんやかんやしているうちに、次回の投薬が控えています。
さぼっていた記録をつけないといけませんね!!

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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.05  0.04未満 0.23 (上限値0.3)
ESR 8   9   16   (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 18.7  15.3   (上限値約60下限値約17)

現在の体調・・・

リウマチの方は、上記のとおり落ち着いています。

五十肩・・・着替えは一人でできるようになってきました^^これだけは、ほっとしています。良かった。
      その程度で、右肩は左と同じように上がったり曲げたりできないので、完治はまだまだ先のように思います。

足の水ぶくれ・・・ここのところの疲れが原因か?
         帯状疱疹 って帯び状ですよね。そこまでは至っていません。靴下や靴を履くとできる、接触性のもののような感じ。
         これ1つ治るのに、2週間はかかります。
         できると異常にかゆい。水泡が破裂しませんように!
         薬は、8月に頂いた、リンデロン(ステロイド)や普段頂いているサリチル酸ワセリンはあるのですが。
         投薬前のアレルギー薬を飲むと、治まるのかしら?
         次回の診察時に相談してみます。
         



 


 

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2019年6月23日 (日)

間質性肺炎

こんにちは、かぴららです

間質性肺炎というのは、難病指定の病気。
つまりは、治療法が確立していない。難しい病気。感染症に起因する肺炎とは異なる。だんだん酸素を上手く取り込めなくなる。
原因の一つに、リウマチに起因するものがあります。病気そのものからだったり、薬からによるものだったり。
ですので、通院の度に、KL-6の値を検査したり、酸素濃度を測ったりするのだと思います。

私は、幸いなことに、KL-6は基準値内、酸素濃度98%と、大丈夫です。

ところが、とても親しくしている親戚が、罹患してしまいました。
原因は、はっきりしないけれど、罹患者は喫煙者が多いようです。
あの、空咳。今思うと症状でした。私は、主治医の先生から、空咳が続いたら来院するよう言われています。
普通の人は、気付かれにくいようです。レントゲンは年に何度かとっているのにね、、、

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(闘病メモ)
在宅酸素療法
 保険適用 3割負担だと 23040円/月 
 支払いは、業者ではなく病院にする。
 携帯酸素は、3コくらい貸し出される。沢山は貸し出すことはできない。保険のため。
 → 週に2回、とか、定期的に交換してもらうことができる。交換回数を増やしても、支払額に影響はない。

メンテナンスは、携帯 3カ月に1回  家内6カ月に1回
携帯酸素は、カート(ショルダー型)で持ち運び可。リュック型もある。
家内の装置 フィルターは水洗いする。

介護用ベット 
レンタルは月1500円  →購入すると40万円相当のものだった
リクライニングできる。


 

 

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