リウマチ

健康

2023年3月26日 (日)

靴の中敷き

こんにちは、かぴららです

長年、靴の中に入れて、私を支えてくれるインソール。



20230313_18h23_42

靴にもよるのですが、
アスファルトの上を歩くと足の裏が痛くなってしまう靴には必須。

靴は、いつも決まったブランドのものしか買いません。
試してみて、良かったら、次ぎも購入。
良くなかったら、もう買わないー。

私は、足の変形が原因で魚の目ができているので(タコとは違う。芯がある)これが、
立つ、歩く、すると神経を圧迫して痛いのです。
そして、魚の目は足を使うと成長します。
自分でも、角質クリア(電動)で削りますが、
形成外科に定期的に通院しています。
サリチル酸ワセリンを処方してもらって、ケアしています。
おかげで、足の裏はきれいだと、ナースさんに褒められます。

診察科が形成外科なのは、
リウマチの主治医の先生から紹介されたから。
リウマチの主治医の先生は、
今は整形外科の先生に紹介している、と言っていました。
そちらの先生も足の専門のようです。
また、フットケアは、皮膚科でもやっているようです。
私の足を削ってくれるナースさんは、
フットケアを形成外科や整形外科、そして皮膚科でもしているそうです。
その時々で、仕事している専門外来が違っていたりするようですが、
仕事は同じ!?


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2022年8月21日 (日)

101回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

6週間ごとに、病院へ検査と投薬に行っています。
今回は、先週が私の夏休みだったので1週間遅くして頂きました。
数値も基準内。CRPは検出されていない状態が続いています。
薬が合って、効いていると思われます。

生物学的製剤、レミケードの投薬も3桁突入!!
いつまで続くのでしょう。
レミケードの回数が3桁の人は珍しいそうです。
投薬していたみなさん、他の薬に変更したのかな・・・?

診察室に行くと、
主治医の先生と患者の座るイスとの距離が遠い・・・
2m離れている・・・
ガムテープで床から動かないように貼りつけてある(@_@)
これではPC画面は見せて頂けません。
fixed しています、と先生。
コロナがものすごく流行っていて、
医療従事者3人に一人がお休み状態、だそうです(-_-)
こんなにひどいとは。

ワクチン接種をどうしたらよいか伺ったところ
2つ返事でした。
勿論、打った方がいいです。

ということで、ワクチン接種4回目の申込をしました。
家の近隣、歩いて行ける会場には
ワクチンがない状態なので、
電車で1回乗り換えることになりますが、
区内の会場に申込ました。







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2021年12月 5日 (日)

95回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

 

持病のタイトルでブログを書くのは1年以上ぶり(*_*)あらあら、随分とさぼりましたね。
いつの間にか、レミケード投与も95回になっていました!!
その間、勿論通院はしていて、レミケードも投薬しているのですが、数値が安定していて、寛解状態でした。
ですので、実は、今回からレミケードと一緒に投与しているステロイドを止めることになっていました。私はレミケードの投与量が多く(3バイアル=300mg)そして投与間隔も狭い(6週間ごと)なので、10年間もこんな感じなのは少し体に負担かなあ、と思い、減らせるものは減らしたいと思うようになりました。が、、、

 

私はステロイドなし、と思って少しゆっくりと出かけたのですが(朝嵐でしたし、雨が止んでから出かけたのです)、
なぜかステロイドがありました。慌てて理由を伺うと、その日点滴室でステロイド投与のオーダーがないことに不信に思ったナースさんが、主治医の先生のところに伺ったところ、ステロイドあり、になったという話しでした。→どうもその時血液検査等の結果が出ていたので、20mg投与のオーダーを先生がなされたようです。後で先生から、その話を聞きました。

血液検査の結果が芳しくなく、なんでだろう???と、尿検査の数値を見ていると、こちらもよろしくない。
本人思い当たるところあり。膀胱炎です、と先生。冷やしたかなあ~。疲れていたからかなあ~。初めての膀胱炎。その時、にゃんこせんせ(3年前、血尿が・・・一日2回、動物病院へ行きました。。。)とマクノスケさん(なんだかね、似たような感じに思いました)を思い出しました!

・・・リウマチ科でわかったので、早速先生は処方箋をさくさくっと書き!(打ち)、再度尿検査のオーダー。1週間後に結果をもらいに、専門外来のカウンターに来ればよいそうです。先生格好いい~♪
レミケードしたばかりだけど、抗生物質を飲んでいいの!?MTXってどうするの?聞き忘れました。抗生物質は絶対飲むことにして(でないと治らないものね)、MTXは今回は自主的にスキップすることにしました。1回2回飛ばしても問題なし(今までの経験上)。
そして、処方された薬が大きいこと!!レボフロキシサン 500mg/日
レミケード投与後は、体がだる~くなるのですが、今回は3日くらい体がつらかったです~。

丁度通院の機会に、病院へ行っていろいろ検査してわかったので、ラッキーでした!

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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.25 0.04未満 0.04未満 (上限値0.3)
ESR 12    11     15       (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 27.6  23.7   (上限値約60下限値約17)
WBC 基準値超  
尿検査でも 白血球 赤血球あり




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2021年8月29日 (日)

ワクチン接種2回目終了、、、

こんにちは、かぴららです


毎日暑い日が続き、、、夏バテから風邪を引くのでは!?あれこれ対処しつつ、なんとか接種日は元気でいられました(^_^)
よかった~~~
日程を変更するのは大変そうなので、がんばった甲斐があった---。


相変わらず、接種会場に到着後はサクサクと物事はすすみました。
今回の問診時に、「関節リウマチで、生物学的製剤をしている人は、病状が悪くなるかもしれませんから気をつけてください。」と言われました。何かのときには主治医の先生に連絡をとるように、とのこと。
個人的には、コロナの治療薬に使われるようなものを投薬しているのだから、だからどうなる!?あれこれ考えても仕方ないなあ、結果は受け止めなければ、と思っていました。

その後副反応は1回目より早めに到来(笑)腕のだるさと痛さ、全身の熱っぽさが出てきたので、帰宅後すぐにカロナールを服用、ひたすら寝ました。だから発熱というほどには至っていません。
腕の痛さは1回目ほどではないかな。今度どうなるかわかりませんが。
レミケードを投薬してから次ぎの投薬までの間に、2回ワクチン接種をしたことは、やっぱり体への影響が出ています。正直!
関節の動きがぎこちない。こわばる。足の裏が痛い。これはリウマチの症状が出てきたなあ。。。想定内のことですが、症状がどの程度出てくるのかはわかりません。すごーく痛くてもそれなりに過ごしてきたので、今度もそれなりに過ごすんだと思います。
痛みよりも、起きられないくらいの倦怠感が出ないよう願っています(こっちの方が面倒に思う(笑))。


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2021年7月 8日 (木)

膠原病・リウマチ患者さんへのQ&A

こんにちは、かぴららです

 

ぐぐっている途中で、
膠原病・リウマチ患者さんへのQ&Aが載っているサイト(リウマチ情報センター)を見つけたので
リンクします。

 

https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/covid/covidqa.html

 

ワクチン接種についての、アメリカリウマチ学会の見解などです。

 

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2021年3月28日 (日)

ワクチン接種のこと

こんにちは、かぴららです

今週は慌ただしく過ぎました、が、元気で終わったので良かったです♪

水曜日→総合病院へ レミケード投薬、診察(内科)+ 形成外科でフットケア 
木曜日→大学病院へ 腫瘍切除して、1針だけ縫ったので、その抜糸
    手術をしてから1週間後に抜糸だと思っていたのですが、予約表をよくよく見たら、2週間後でした!(当日気付いたっ)
    先生と私の日程が合わなくてこうなったのですが、、、先生が来月栄転されるそう。

抜糸をしに行ったのですが、すでに糸はなく!(これ、溶ける糸だったのかな?)歯茎もたいして下がっていず、何より知覚過敏にもなっていません。全く違和感なし。先生どうもありがとうございました!!
(先週口内炎が2コできて、さらに唇もものすごく荒れて、、、その痛みがひどかったです。おかげで術後のことは忘れました)
若くて有能な先生ですので、これからも親身になって、優れた技術で治療をされてゆくのでしょう。

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さて、話を水曜日に戻して。

主治医の先生から、コロナワクチン接種に際しての注意事項を言われました。
ワクチン接種したら、その次のMTXをお休みするように、とのこと。

と言われたものの、ワクチンはいつ打てるのかなあ~?わかりません。

ちなみに先生はすでに1回目のワクチン接種が終わっていました!!
全然平気ですよ~、って。

この日、点滴室や形成外科でお世話になったナースさんたちにワクチン接種のことを聞いてみたけれど、みなさん元気そう。副作用もなさそうでした。私の通院している総合病院は患者を早期から受け入れていたこともあり、スタッフのワクチン接種が進んでいるそうです。今週から2回目!!(3週間間を開けなければならない)世の中進んでいるんだなあ、と感じました。

写真は大学病院からの眺め。現在救急棟を建設中のようです。
私の好きな街にあります。通院ではなく、散策に行きたいな。
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2021年1月11日 (月)

ブシラミン、断薬

こんにちは、かぴららです

小林化工のブシラミンが自主回収になって、調剤薬局さんに調べてもらったところ、私がもらっている薬はロットが異なりました。で、飲んでも問題ないとのこと。でも、今度は東和のブシラミンを扱うことにしたそうです。


先週、リウマチの診察があったときに、主治医の先生とのお話は、やっぱりこれでしょう!

それが、このことを話たのは私が初とのこと。
「みなさん、どうしているんですか?」との問いに「さあ~」と先生苦笑。

検査結果も安定しているので、先生に減薬のことを話してみました。
「何を減らしたいですか?」
「ブシラミンです」
リウマチの診断の初期に服用していたが、検査結果が変わらないか悪化していた旨を話ました。

去年か一昨年聞いたときは、「減らすと痛くなる人もいるので」消極的な返事でしたが、今回は
「いいですよ」\(^o^)/
で、残っている薬は、痛くなったときに飲んだらよいとのこと。
ブシラミンは地味な薬で、単独ではなく、他の薬と併用することで効果が出るようです。

・・・ということで、長い間(9年半くらい)服用していたブシラミンを飲まないことになりました。

(投薬状況)
MTX 週3錠 
ケアラム 日2錠
レミケード 6週ごと 3バイアル + ステロイド 20ミリリットル 

ステロイドの減薬も目指したいです。


 

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2020年12月27日 (日)

ブシラミンの自主回収

こんにちは、かぴららです

水虫の薬で・・・の事件がありましたが、それとは別に、小林化工の薬で自主回収があります。


https://www.kobayashikako.co.jp/news/


そして その中には リウマチの薬も含まれていて

私が服用している ブシラミンもありました。

健康被害はないそうですが、回収ロットが上記に記載されています!!

・・・そして私は

昨日、あわてて!!薬局に電話しました(土曜日午後ですでに時間外)。
折り返しの電話を頂き、明日の月曜日に対応を決めてくださるようです。
対象ロットってそんなにないんだけど、、、
今のところ元気です。


毎日2回服用する薬。
止めても、、、いや 止められない? 飛ばしても、、、

年末ですし、どうしようかなあ~~~。
明日のお返事を待ちます。主治医の先生にも連絡してみます。

 

 

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2020年8月 9日 (日)

83回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

診察記録が随分滞っていることに気付きました!
3回分まとめます。
昨年は色々あったけど~、薬剤性肝障害は薬の変更後調子良いです。内科と婦人科と両方で変更して、本当に良かったです。

 

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検査結果

6週間ごと。

 今回、前回、前々回 の順 ()は基準値
CRP  0.04未満 0.04未満 0.05 (上限値0.3)
ESR 6    7   9 (上限値15下限値5)
MMP-3 まだわからない 21.6   19.8   (上限値約60下限値約17)


気になる鼻炎の方は、近所の耳鼻咽喉科へ真面目に!通院しています。おかげで鼻が引き締まってきました!
こちらの薬はずっと続けるべきなのか・・・?どうしようかな?飲まないと調子が悪くなるのかな?考え中です。

 

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2020年6月 7日 (日)

通院

こんにちは、かぴららです

出かける時はマスク必須のためか、まだ6月梅雨前なのに気分は真夏です。



東京は、感染者が地味に増えているので先のことはわかりませんが、
少しずつ経済活動も再開。
いざという時のために、在宅でできる体制にはしましたが、
基本は通勤になりそう。ふぅ。対策はしているけれど心配です。


通院は日程を変更することもなく、
まじめに通っています。
投薬は仕方ないですね。
点滴室のナースさん曰く「うちの(点滴室)患者は気をつけている人たちばかりだから、
感染した人はいない」
← 私もその一人(笑)
心がけが大切なんだなと思いました。

主治医の先生は~
診察科にもよりますが、
リウマチの先生はどーんと構えていらっしゃって、やはり頼もしいです。
先日は、いないかもと仰っていましたが、
いらっしゃいました。
欧州リウマチ学会がフランクフルトで開催予定でしたが、中止に。
そのかわり、オンライン会議になったそうです。
4時から会議。
「ズームでですか?」
と尋ねたら、違うそうです。何万人も参加しますから、、、と仰っていました。
この会議に参加すると、終わると日付を跨ぎそうなので大変だと思いました。

立場は違うけれど、
それぞれにがんばっているので、
私も私なりにぼちぼちとがんばります^^


 

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