１１９回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

レミケードの投薬も、１１９回となりました。こんなに長くお付き合いすることになるとは思わなかった訳ではありませんが、継続できていることに感謝しています。生物学的製剤っていつまで続けることになるのかなあ。。。ずっとかなあ。。。

気持ちがどんよりしているのは、血液検査が原因ではなく（これは基準値内）、膝の痛みが半端ないのでレントゲンを撮ってもらったことに起因します。
捻挫が原因なのか、リウマチが原因なのか、筋肉が落ちたり加齢が原因なのかよくわからないので、撮ってもらいました。
レントゲンは手をはじめ、あちこち。両膝は各々５枚くらい撮影してもらいました。左膝は初めての撮影です。
右膝が、リウマチに起因する変形性膝関節症のようです。私は、治療する前右膝はものすごく腫れましたが、左膝は全く症状なしでした。去年レントゲンを撮った時は、膝は若いです、とのコメントを先生から頂きましたが、今年は。。。
まずは運動療法をする。ということで、大腿四頭筋（太股）を鍛え方を教えて頂きました。
あまりに痛くなってしまうと手術することになるので（まだ先のようです）自分で、もがいてみようと思いました。
レントゲンの写真って微妙、、、角度によって見え方も違う。先生からもらった写真を以前撮ったものと比べてみたけれどイマイチよくわからない（笑）次回の診察時には、放射線科の先生のコメントも頂けると思うので、それも参考にしてみます。

とりあえず、サポーターを買い足したり、本を買ってみたりしました。
体操もネットで検索すると色々出てくるねー。情報化の時代が有り難い。

にほんブログ村

１１６回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

黄砂が来なくなり＾＾雨が降ると空気がきれいになったな～！と思う私です。
鼻と喉の調子が戻りました＼(^o^)／
４０日ぶり(@_@)
もう、普通に喋れなくなるかと思ったこともあったので、黄砂がいなくなり、そして何よりも合う薬を飲むことができて、本当に良かったです！！
来年もこうなるのかなあ？という不安も。来年になって考えよう・・・

なんやかんやいって、レミケードの投薬も１１６回目になりました。１００回を超えたら、回数がわからなくなってきた（笑）ので、スマホメモ帳に記録しておくことにしました。スマホのメモアプリ、便利ですね。

１１６回目も問題なく終了。
なんですが、この日は形成外科の受診もあり、朝９時過ぎに病院IN。院内＋薬局をぐるぐる回っている感じ。いつもより歩数が４０００歩くらい多いのです。スマホに健康アプリを入れているので、スマホ持参で外出しているときは。歩数チェックができる次第。近所に買い物に行ったり、駅までの歩数も大体わかるようになりました。
連休明けで混雑。形成外科は朝早かったので順調。ですがその後、投薬前の問診で待つこと１時間、投薬後の診察で待つこと３０分以上、、、投薬するにも薬ができるのを待ったり、、、ステロイド＋レミケードを投薬するのでそれなりに時間がかかります、、、
だから、問診時に処方箋をもらっていたので、投薬前に薬局に行き、お願いしました。終わってから薬局待ちまでする元気はないです。
結局、病院を出たのが３時半。長い長い１日でした。→その後仕事に行ってます。お昼を食べる時間がありませんでした。コンビニで何か買って、投薬中に食べれば良かったなあ。

ともあれ、体調が戻ったのはとても嬉しい♪

にほんブログ村

靴の中敷き

こんにちは、かぴららです

長年、靴の中に入れて、私を支えてくれるインソール。

靴にもよるのですが、
アスファルトの上を歩くと足の裏が痛くなってしまう靴には必須。

靴は、いつも決まったブランドのものしか買いません。
試してみて、良かったら、次ぎも購入。
良くなかったら、もう買わないー。

私は、足の変形が原因で魚の目ができているので（タコとは違う。芯がある）これが、
立つ、歩く、すると神経を圧迫して痛いのです。
そして、魚の目は足を使うと成長します。
自分でも、角質クリア（電動）で削りますが、
形成外科に定期的に通院しています。
サリチル酸ワセリンを処方してもらって、ケアしています。
おかげで、足の裏はきれいだと、ナースさんに褒められます。

診察科が形成外科なのは、
リウマチの主治医の先生から紹介されたから。
リウマチの主治医の先生は、
今は整形外科の先生に紹介している、と言っていました。
そちらの先生も足の専門のようです。
また、フットケアは、皮膚科でもやっているようです。
私の足を削ってくれるナースさんは、
フットケアを形成外科や整形外科、そして皮膚科でもしているそうです。
その時々で、仕事している専門外来が違っていたりするようですが、
仕事は同じ！？


にほんブログ村

１０１回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

６週間ごとに、病院へ検査と投薬に行っています。
今回は、先週が私の夏休みだったので１週間遅くして頂きました。
数値も基準内。CRPは検出されていない状態が続いています。
薬が合って、効いていると思われます。

生物学的製剤、レミケードの投薬も３桁突入！！
いつまで続くのでしょう。
レミケードの回数が３桁の人は珍しいそうです。
投薬していたみなさん、他の薬に変更したのかな・・・？

診察室に行くと、
主治医の先生と患者の座るイスとの距離が遠い・・・
２ｍ離れている・・・
ガムテープで床から動かないように貼りつけてある(@_@)
これではPC画面は見せて頂けません。
fixed しています、と先生。
コロナがものすごく流行っていて、
医療従事者３人に一人がお休み状態、だそうです(-_-)
こんなにひどいとは。

ワクチン接種をどうしたらよいか伺ったところ
２つ返事でした。
勿論、打った方がいいです。

ということで、ワクチン接種４回目の申込をしました。
家の近隣、歩いて行ける会場には
ワクチンがない状態なので、
電車で１回乗り換えることになりますが、
区内の会場に申込ました。

にほんブログ村

９５回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです

持病のタイトルでブログを書くのは１年以上ぶり(*_*)あらあら、随分とさぼりましたね。
いつの間にか、レミケード投与も９５回になっていました！！
その間、勿論通院はしていて、レミケードも投薬しているのですが、数値が安定していて、寛解状態でした。
ですので、実は、今回からレミケードと一緒に投与しているステロイドを止めることになっていました。私はレミケードの投与量が多く（３バイアル=３００mg）そして投与間隔も狭い（６週間ごと）なので、１０年間もこんな感じなのは少し体に負担かなあ、と思い、減らせるものは減らしたいと思うようになりました。が、、、

私はステロイドなし、と思って少しゆっくりと出かけたのですが（朝嵐でしたし、雨が止んでから出かけたのです）、
なぜかステロイドがありました。慌てて理由を伺うと、その日点滴室でステロイド投与のオーダーがないことに不信に思ったナースさんが、主治医の先生のところに伺ったところ、ステロイドあり、になったという話しでした。→どうもその時血液検査等の結果が出ていたので、２０mg投与のオーダーを先生がなされたようです。後で先生から、その話を聞きました。

血液検査の結果が芳しくなく、なんでだろう？？？と、尿検査の数値を見ていると、こちらもよろしくない。
本人思い当たるところあり。膀胱炎です、と先生。冷やしたかなあ～。疲れていたからかなあ～。初めての膀胱炎。その時、にゃんこせんせ（３年前、血尿が・・・一日２回、動物病院へ行きました。。。）とマクノスケさん（なんだかね、似たような感じに思いました）を思い出しました！

・・・リウマチ科でわかったので、早速先生は処方箋をさくさくっと書き！（打ち）、再度尿検査のオーダー。１週間後に結果をもらいに、専門外来のカウンターに来ればよいそうです。先生格好いい～♪
レミケードしたばかりだけど、抗生物質を飲んでいいの！？MTXってどうするの？聞き忘れました。抗生物質は絶対飲むことにして（でないと治らないものね）、MTXは今回は自主的にスキップすることにしました。１回２回飛ばしても問題なし（今までの経験上）。
そして、処方された薬が大きいこと！！レボフロキシサン　５００mg/日
レミケード投与後は、体がだる～くなるのですが、今回は３日くらい体がつらかったです～。

丁度通院の機会に、病院へ行っていろいろ検査してわかったので、ラッキーでした！

*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*

検査結果

６週間ごと。

　今回、前回、前々回　の順　（）は基準値
ＣＲＰ  0.２５　0.04未満　0.04未満 （上限値０．３）
ＥＳＲ　12    11     15       （上限値１５下限値５）
ＭＭＰ－３　まだわからない　27.6  23.7   (上限値約６０下限値約１７）
WBC　基準値超　　
尿検査でも　白血球　赤血球あり

にほんブログ村

ワクチン接種２回目終了、、、

こんにちは、かぴららです


毎日暑い日が続き、、、夏バテから風邪を引くのでは！？あれこれ対処しつつ、なんとか接種日は元気でいられました(^_^)
よかった～～～
日程を変更するのは大変そうなので、がんばった甲斐があった－－－。


相変わらず、接種会場に到着後はサクサクと物事はすすみました。
今回の問診時に、「関節リウマチで、生物学的製剤をしている人は、病状が悪くなるかもしれませんから気をつけてください。」と言われました。何かのときには主治医の先生に連絡をとるように、とのこと。
個人的には、コロナの治療薬に使われるようなものを投薬しているのだから、だからどうなる！？あれこれ考えても仕方ないなあ、結果は受け止めなければ、と思っていました。

その後副反応は１回目より早めに到来（笑）腕のだるさと痛さ、全身の熱っぽさが出てきたので、帰宅後すぐにカロナールを服用、ひたすら寝ました。だから発熱というほどには至っていません。
腕の痛さは１回目ほどではないかな。今度どうなるかわかりませんが。
レミケードを投薬してから次ぎの投薬までの間に、２回ワクチン接種をしたことは、やっぱり体への影響が出ています。正直！
関節の動きがぎこちない。こわばる。足の裏が痛い。これはリウマチの症状が出てきたなあ。。。想定内のことですが、症状がどの程度出てくるのかはわかりません。すごーく痛くてもそれなりに過ごしてきたので、今度もそれなりに過ごすんだと思います。
痛みよりも、起きられないくらいの倦怠感が出ないよう願っています（こっちの方が面倒に思う（笑））。

にほんブログ村

膠原病・リウマチ患者さんへのQ&A

こんにちは、かぴららです

ぐぐっている途中で、
膠原病・リウマチ患者さんへのQ&Aが載っているサイト（リウマチ情報センター）を見つけたので
リンクします。

https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/covid/covidqa.html

ワクチン接種についての、アメリカリウマチ学会の見解などです。

にほんブログ村

ワクチン接種のこと

こんにちは、かぴららです

今週は慌ただしく過ぎました、が、元気で終わったので良かったです♪

水曜日→総合病院へ　レミケード投薬、診察（内科）＋　形成外科でフットケア　
木曜日→大学病院へ　腫瘍切除して、１針だけ縫ったので、その抜糸
　　　　手術をしてから１週間後に抜糸だと思っていたのですが、予約表をよくよく見たら、２週間後でした！（当日気付いたっ）
　　　　先生と私の日程が合わなくてこうなったのですが、、、先生が来月栄転されるそう。

抜糸をしに行ったのですが、すでに糸はなく！（これ、溶ける糸だったのかな？）歯茎もたいして下がっていず、何より知覚過敏にもなっていません。全く違和感なし。先生どうもありがとうございました！！
（先週口内炎が２コできて、さらに唇もものすごく荒れて、、、その痛みがひどかったです。おかげで術後のことは忘れました）
若くて有能な先生ですので、これからも親身になって、優れた技術で治療をされてゆくのでしょう。

*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*:;;;;;:*★*

さて、話を水曜日に戻して。

主治医の先生から、コロナワクチン接種に際しての注意事項を言われました。
ワクチン接種したら、その次のMTXをお休みするように、とのこと。

と言われたものの、ワクチンはいつ打てるのかなあ～？わかりません。

ちなみに先生はすでに１回目のワクチン接種が終わっていました！！
全然平気ですよ～、って。

この日、点滴室や形成外科でお世話になったナースさんたちにワクチン接種のことを聞いてみたけれど、みなさん元気そう。副作用もなさそうでした。私の通院している総合病院は患者を早期から受け入れていたこともあり、スタッフのワクチン接種が進んでいるそうです。今週から２回目！！（３週間間を開けなければならない）世の中進んでいるんだなあ、と感じました。

写真は大学病院からの眺め。現在救急棟を建設中のようです。
私の好きな街にあります。通院ではなく、散策に行きたいな。

にほんブログ村

ブシラミン、断薬

こんにちは、かぴららです

小林化工のブシラミンが自主回収になって、調剤薬局さんに調べてもらったところ、私がもらっている薬はロットが異なりました。で、飲んでも問題ないとのこと。でも、今度は東和のブシラミンを扱うことにしたそうです。


先週、リウマチの診察があったときに、主治医の先生とのお話は、やっぱりこれでしょう！

それが、このことを話たのは私が初とのこと。
「みなさん、どうしているんですか？」との問いに「さあ～」と先生苦笑。

検査結果も安定しているので、先生に減薬のことを話してみました。
「何を減らしたいですか？」
「ブシラミンです」
リウマチの診断の初期に服用していたが、検査結果が変わらないか悪化していた旨を話ました。

去年か一昨年聞いたときは、「減らすと痛くなる人もいるので」消極的な返事でしたが、今回は
「いいですよ」＼(^o^)／
で、残っている薬は、痛くなったときに飲んだらよいとのこと。
ブシラミンは地味な薬で、単独ではなく、他の薬と併用することで効果が出るようです。

・・・ということで、長い間（９年半くらい）服用していたブシラミンを飲まないことになりました。

（投薬状況）
MTX 週３錠　
ケアラム　日２錠
レミケード　６週ごと　３バイアル　＋　ステロイド　20ミリリットル　

ステロイドの減薬も目指したいです。

にほんブログ村

ブシラミンの自主回収

こんにちは、かぴららです

水虫の薬で・・・の事件がありましたが、それとは別に、小林化工の薬で自主回収があります。


https://www.kobayashikako.co.jp/news/


そして　その中には　リウマチの薬も含まれていて

私が服用している　ブシラミンもありました。

健康被害はないそうですが、回収ロットが上記に記載されています！！

・・・そして私は

昨日、あわてて！！薬局に電話しました（土曜日午後ですでに時間外）。
折り返しの電話を頂き、明日の月曜日に対応を決めてくださるようです。
対象ロットってそんなにないんだけど、、、
今のところ元気です。


毎日２回服用する薬。
止めても、、、いや　止められない？　飛ばしても、、、

年末ですし、どうしようかなあ～～～。
明日のお返事を待ちます。主治医の先生にも連絡してみます。

にほんブログ村