友の会の食事会
こんにちは、かぴららです。(*^.^*)
リウマチ友の会の食事会に行ってきました。私が所属する東京支部では、あちこちで交流会があります。今回は、会場が都心で、交通アクセスの良い場所。居心地もとても良いお店でした私は二次会の途中まで参加しました。
やっぱり、直接お話しできるって、いいですね病院や先生のこと、薬のことなど気さくに話せます。
初めて、同じ病院同じ先生の方に出会いました。話が盛り上がりましたよ
生物学的製剤を薦められて悩んでいる方々がいらっしゃいました。良く効く、とてもいい薬ですが、値段が高いのが問題。だから、やったらいいよ、って簡単には薦められないのが現実です。だから、補助が受けられるための制度を私が知っていることはお話ししました。←私が主治医の先生から言われたことですが。
また、生物学的製剤が効かなかった時の話にもなりました。
治療を初めてからちょうど丸二年。まだ二年なのですが、この二年はとても長く感じました。色々あったからかなあ。
まだリウマチャーとして、うまくやってゆけないことも沢山あるので、みなさんには色々教えて頂きたいです。
食事はとても美味しいのにお財布に優しくて、またこのお店に来たいなあ、と思いました。
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友の会ってリウマチの方たちばかりですよね。
一応診断名にはリウマチってついているけど、ちょっと違うのかなあって思います。
でも直接お話とか聞けていいですね。
一人で悩むより、相談できるところがあると心強いですね。
各地域であるのかな?もしあったら入っていろいろ聞くのもいいかなと思いました。
投稿: ちびたママ | 2012年7月16日 (月) 08時35分
ちびたママさん、こんにちは
リウマチ、と名前がついているのでリウマチの方が対象ですが、なにやらリウマチではない感じの方がいて(腫れ方が違う)、リウマチって他の膠原病なども併発しやすいから、他の病気になっていないか検査した方がいいよ、って皆で薦めました。こんなこともありました。
リウマチ友の会って、会員が2万人!もいるそうです。各都道府県に支部があります。私は今回、若い世代の会、というのに行きました。若い、といっても私くらいの人が多かったです。
投稿: かぴらら | 2012年7月16日 (月) 11時05分
おはようございます。
私とは病の種類が違いますが、
同病の方達とのお話しは、ある程度のスタートラインの上に有りますから
何かと話しがスムーズですよね。
みんなで「そうそう!」って共感し易いのも気持ちが軽くなりますし。
そして、また頑張ろう!って元気をもらえます。
それぞれに、上手に過ごしたいですね〜
投稿: けめ | 2012年7月17日 (火) 07時29分
けめさん、こんにちは
リウマチ患者は、数が多いのであちこちで交流会が盛んです。病状に違いはありますが、話が合うので、(話題は病気のことですが)楽しいおしゃべり会になります。
けめさんとは、病気の種類は違うけれど、けめさんの前向きな生き方にはとても感銘を受けていますどうもありがとう
投稿: かぴらら | 2012年7月17日 (火) 09時48分
はじめましていつも読み逃げですが前記事で関節修復されたのを見て私も希望がみえましたかびららさんの主治医はほんとにすばらしいですね。もちろんご自身の努力もです。私もそんな先生と巡り会いたいな。いくら肩書きがすごくても患者の気持ちをくみとってくれなきゃ名医とはいえないと思います。関西方面にそんな先生いないかな?
投稿: なつ | 2012年7月17日 (火) 18時27分
なつさん こんにちは読み逃げ、大歓迎ですどうもありがとうございます。
関節修復、ってまだ私もピンときていないのですが、薬が効いて、自分のできる範囲で運動していると、ついてくるように思います。
私の主治医の先生は、そういえば、京大の非常勤講師をしていらっしゃいます。いつ行っているのかしら?今度伺ってみます。
治療方法は、今は大差ないと思います。先生も人間、色々な方がいます。合わない先生(良い人でもあったけど、暴言とかひどかったから)に診てもらった時もありましたが、やっぱり代えてもらいました。
投稿: かぴらら | 2012年7月18日 (水) 12時08分