時間治療
こんにちは、かぴららです(*^.^*)
昨日、ＮＨＫクローズアップ現代で、時間治療について放送していました。
「時間治療」とは、使用する薬は従来のままですが、使用する時間を変える治療方法です。
番組では、リウマチにもその効果があることを放送していました。
朝・夕→寝る前 に変えて薬を服用することで、症状改善したとのこと。
とても詳しくまとめてあるブログ ↓
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またまた、失礼して、個人的な感想をコメントさせて頂きますね
癌の場合はそれによって小さくして手術で取り除く事に至れりますが、リウマチは手術で治る病気ではないので、痛みを弱める効果だけなら、寛解は難しいでしょう。もしこれがすごく有益なら、治療情報の早い「流」にはTVよりもずっと早い段階で掲載されるだろうと思われます。TVで原因物質、時間遺伝子の言葉はありましたけど、RAは夜寝ている間に関節液が増殖し膨張するので、朝こわばりが起こる原因となる事は言われてきていますし、又そういう治療内容ではwindow of opportunityからT2T治療へと向かっているリウマチ治療そのものに遅れをとるだろうと思います。やはり分子レベルでは既に解明されてきているRAですから、T2T治療を目標とし、治癒とも言える寛解は、分子レベルで攻める治療の方がより効果は高いのは確かだろうとの印象は持ちました。（だから友の会としても時間治療については患者の為の有益情報としては捉えず発表されていないのだと思われます。） 26〜28日、日本リウマチ学会が開催されていましたが、最終日29日市民セミナーのテーマもケアからキュアへです。実はセミナー参加してきましたが、時間治療の件、話題にも上がらなかったですっ
(1000人位で満席でした） あくまでも個人的な感想ですので、その辺宜しくお願いします
してきました。市内や北国街道の名残ある町並みを歩き、池波正太郎さんも行ったそば屋で信州そばを食べ、城下町の春を楽しんできました
又、長文乱文でごめんなさい。
TVを見ても受け取り方も様々な様ですね。私にはあまり納得いく内容ではなかったです
かぴららさんは長野ご出身でしたね。先21日、上田城の満開の千本桜を見に高速ドライブ
投稿: neko | 2012年5月 2日 (水) 22時56分
ｎｅｋｏさん
とても詳しいコメントをどうもありがとうございます
セミナーに参加されたのですね！いいなあ。また色々教えてください。
時間治療、放送では毎日服用する薬でしたので、該当するものはリマチルとかアザル・・・。比較的弱い薬ですね。
「流」はとても詳しく書かれていますね。治療についてとても参考になります。
寛解へ。誰もが希望することです。
私の先生の考えは、投薬量の多さ、のようです。ですから、私も自分の病状から考えて、最大の投薬量をしています。私の主治医の先生は、海外での病院勤務がとても長い先生です。常にグローバルスタンダードで、治療してくださっています。
上田は真田の城下町。信州の桜は連休前半くらいまでがきれいかなあ。お花見、とてもよかったですね
私は先月帰省したら、まだ全然咲いていませんでした。
投稿: かぴらら | 2012年5月 3日 (木) 07時37分
またまた、こんばんは
（他の薬剤使用に問題のある方なら、仕方ありませんが。）
やはりリマ・・かアザル・・だと思われましたか。私もそんな気がしましたが、破壊阻害効果の低い薬剤に効果を与える為というのも、なんか無理ありますよね
かぴららさんの先生は、とても良い主治医だと思いますよ
投薬量の多さというよりも、その時の症状に見合う量と考えた方がベストです。しっかりとRAを抑え込まねばならない時期、症状に対応するからでしょう。副作用に気を使いながら、RAを抑え込む治療をするのは、チマチマとした治療する医師より、優れていると思います。医師も様々ですから、チマチマとした治療では中々良い方向にいかないだろうし、治療に自信を持って望んでいる医師とは考え難いですね
私の主治医も米国の病院にもいた事もある、膠原病全般診ますが、リウマチ指導医です。今回の学会でもお忙しく、毎年米国リウマチ学会へも出席し、英語で講演発表されてきます。人徳もあり、遠慮なく色々質問や話をしますが嫌な顔もせず、全面的に信頼を寄せています。お互い良い主治医に恵まれて良かったですね
（といっても私の場合は、自ら目指した主治医なんですけどね
ﾍﾍｯ）
上田城は
満開でしたけど、その日の小諸は未だ２部咲きだと言っていました。標高差があるのでしょうね？ 真田については大河ドラマに随分誘致活動しているようですね。私も六文銭の真田氏は好きな一族です
投稿: neko | 2012年5月 5日 (土) 23時40分
ｎｅｋｏさん、こんにちは
時間をずらして服用することで、効果がより得られるならば、それは良いことですね。
私は、副作用や他の大きな病気がないので、これだけ投薬できます。症状が進んでいるにもかかわらず、普通の人の数値になりました。経口ステロイドをできるだけ使用しない方針のため、骨自体もとてもしっかりしている状態です。これは、主治医の先生の投薬方法が上手いからだと思います。海外にいて、当時認可されていなかった生物学的製剤の治療をしにわざわざ来る日本人に接して、（日本では薬が使えなくて）とてもくやしく思ったそうです。帰国したら海外で学んだ投薬方法を日本に広めたい、と思ったそうです。
ｎｅｋｏさんの主治医の先生もとても素敵な方ですね
本当に優秀な先生は、人柄もとても優れていると思います
私の先生も、国内外の学会に参加されています。海外の学会では発表もされているかもしれませんが、通訳や翻訳をしているかなあ？次回の予約をするときに、「この週は欧州にいるのでいません。」と言われることもあります。「いいですね♪」と言うと、「でも仕事で行くのですよ。」にっこりしながらそんなお返事がかえってきます。
投稿: かぴらら | 2012年5月 7日 (月) 13時43分
こんばんは！！！
既に欧米で使われていた生物学的製剤も友の会の活動でやっと認可されて、リウマチ治療も欧米に追いついたという状況ですから、主治医の悔しい思いをされた事はよく理解できます。海外在住の患者は既に使っていましたからね。
製剤を使用しているリウマチ患者を長期高額疾病患者と認定し、特定療養費による医療費助成の対象とする厚労省への要望書は前回は認定されませんでした
が、他の膠原病に比べて、患者数が多いので中々難しい問題の様ですが、要望は今もこれからも続けていくテーマだと、友の会理事長は話されていました
そうですね、日本のリウマチ治療は欧米に比べて10年は遅れていましたものね
それでも日本での認可はどういう訳かレミケードは欧米量の半分から、エンブレルは欧米量と同じというのは変な認可ですね。今はレミケードも10mg迄の治験もされ、普通になってきましたが、クローン病だと5mgから始め、10mg迄使用出来るそうです。今はMTXも16mg迄、製剤も6種出て、医療環境はすごく良くなってきましたから、上手く使いこなして、笑顔の患者を増やしてほしいですね。ただ寛解になったら、寛解を維持していく事が大事である事を、先日のセミナーでも話されていました。後は切実な経費の問題ですね
ステロイドは私も服用していませんが、薬の効果が出てくる迄の位置のお薬ですから、漫然と服用するお薬ではないですね。中々、脱ステ出来ない場合は、リウマチ薬が充分足りてないか、合っていないかだと私は思っています。
そうは言っても、他の膠原病には効果があるので、上手く使ってほしいところです
投稿: neko | 2012年5月 8日 (火) 23時37分
nekoさん
投薬方法については、私もそう思いますし、主治医の先生からもそのように説明を受けています。
こんにちは
ｎｅｋｏさんの仰ることは、本当にその通りだと痛感します
日本は薬の認可にたいして慎重、といえば聞こえはよいですが、薬害が起こったとき、認可した国の責任（国家賠償）を支払うリスクを減らしたいのでは、と思います。国にお金がないからーーー。お金がかかることは、あまりしたくないのだと思います。数字を決めるにあたっては、日本人の体格なども要素に入っていると思います。
難病という定義も、患者数が少ないと難病にならないし。７０万人もいたら支出が多くなりすぎるのでしょう。都合よく法律を解釈していると思います。
リウマチと診断されてから、最初の時期というのは、とても大切だと思います。診断から半年くらいすると生物学的製剤まで使うかどうか病状が判断できるし、その効果も２～３カ月くらいで判断できます。うまくゆくとそれから半年くらいで寛解に持ち込めて、それから半年から１年くらい寛解の状態が維持できれば、バイオフリーや減薬も検討できます。
国のお金のことを考えると、ずっとではなくて、診断されてから最低３年くらい援助してもらえれば、かなりの患者さんが助かるのではないでしょうか。理想は、ず～っと補助してもらいたいですけど
私も永遠に生物学的製剤は使いたくないし、ずっと使えるだけの経済状態でいられるのかわかりません。今は体に必要なので、沢山投与していますが、寛解の状態が半年継続したら減薬を検討するみたいです
レミケードは止められるかもしれない、と説明を受けていますので、（だからファーストチョイスとしてレミケードを薦められたのですが）それを楽しみにしています。
投稿: かぴらら | 2012年5月10日 (木) 06時47分
こんにちは
時間治療の件から、話が長くなってしまって、ごめんなさい(A；´･ω･)ｱｾｱｾ
難病の定義は患者数が多いとの書き違えだと思いますが、やはり残念ながら日本が医療に関して福祉国家になり得ていないからですね。体格の関係と共に同感です。４月からの一定額を超えた高額療養費についても、同じく医療費負担軽減する為の行政の意図が見え隠れしていると思っています。私は今迄通りで利用しないつもりです。ただ白書を見れば、医療費に悩む患者が多い事は事実で、何とかしたいし、友の会の活動には協力していかねばと思います
私はSDAIもクリアし、殆ど生活に支障のないほぼ治癒ともいえる寛解を維持しています。
（もしも何か仰りたいことがある様でしたら、上記のメルアドへmailして下さい。なければ不要ですのでお気にせずに。）
16mg迄認可されましたが、MAX必要とする場合は、名医竹内教授のお話だと16mg迄使うより、予後を考えれば半年以内に製剤導入する方が、将来を見据えれば、効果は有益な様です。阻害効果は一番高い訳ですから、早く使って進行を止めるという事でしょうね。かぴららさんも言われる様に半年以内というのが重要ですね。
半年以内にMTX8mgでレミケード導入、脱ステして２年後レミケードを止められた方もいます。レミケードは作用機序がエンブレルとは違うので、合えばシャープに効くのだと思います。かぴららさんは良い主治医だから、今後の治療に期待が持てますね。そして寛解を維持して、本当の治癒ともいえる寛解になって下さいね
リウマチは治癒ともいえる寛解になれるという事から、リウマチ医療に目処がついたという事で、同じく原因不明の繊維筋痛症（推定患者数200万人だそうですが？）へ、既に数年前にシフトされている著名なNリウマチ医もいます(TVにも出た事あります)。
ですのでRAの原因特定され(大体予想されてはいますが)、それによる完治出来うる薬剤を待たずとも、治療に間違いがなければ、治癒といえる状態に持っていく事は可能な訳ですので、完治薬を待っていたら進行してしますね
ただ寛解後・・・については課題もあり、ここには書き難いのと又長くなるので、この辺で止めておきます。ご迷惑だったでしょうけど、色々有意義なお話で、楽しかったです
投稿: neko | 2012年5月11日 (金) 17時04分
ｎｅｋｏさん
返事が遅くなってごめんなさい(^∧^)
こんにちは
ｎｅｋｏさんのコメントは、いつも的確で、とても納得しながら読ませて頂いています！メルアドを教えていただいて、ありがとうございます。ｎｅｋｏさんとは、たくさんお話ししたいことがありますので、とてもうれしいです
関節リウマチという病気は、寛解になれるようになったので、そういう意味では、新たな研究分野という楽しみが少なくなったかもしれませんね。
しかし、実際問題、寛解率は３割強くらい？まだ少ないです。
臨床面で、いろいろ直面する問題があります。経済的な面はとても大きいです。
医師のモチベーションの問題も大きいです。
ここは私のブログで、私が責任を持って書いています。だから辛口なことも時には書きます（笑）
私の主治医の先生の講習会に参加した、若手？医師が、「（私の主治医の先生が）目標を高く持って治療されていることに驚いた。」旨のことをその方のブログで書かれていて、私はとてもショックを受けました。
私の主治医の先生は、目標を寛解、ＤＡＳも基準内、になるよう治療を適切に、早期に治療してくださっています。しかし、医師自身の目標が低いと、そこで治療している患者はどうなのでしょう。国内でも、受診する医療機関や医師でかなり差があると思います。
ｎｅｋｏさんは、ＳＤＡＩ基準もクリアされて、本当に本当に良かったですね
それが、現在あるべきリウマチの治療だと思います。
私も、寛解が持続できるよう、主治医の先生と治療してゆきます。自分でも努力してゆきたいと思います。
これからもどうぞよろしくお願いします
投稿: かぴらら | 2012年5月13日 (日) 08時14分