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2011年12月

2011年12月30日 (金)

年末のご挨拶

こんにちは、かぴららです(*´v゚*)ゞ

今年もあとわずか。この拙いブログにいらっしゃってくださって、どうもありがとうございましたm(_ _)m


このブログは、病気の、主にリウマチのことを書いています。つまりは、不幸の上になりたっているブログですが、でも、前向きにやっていきたいと思っています。

ブログを通していろいろなことを学んだり、そんな一年でした。


今年は、私にとって治療の転換点。5月に生物学的製剤を使い始めたことで、劇的に症状が改善されました。そのために、4月に婦人科の手術もしたのでした。自分的には大変な年でした。でも、体はとてもよい状態になっていますので、決心して良かったです。


今年は、みなが大きな悲しみに包まれた年でした。

まだ、日常にうまく戻られていない方々には、早く普通の暮らしに戻れますよう心からお祈り申し上げます。

あの日、我が家は、私は車内で降ろされ、1時間半かけての帰宅、夫のカピロウさんは5時間かけての帰宅でした。
家の中はぐちゃぐちゃ。。。

それだけならまだしも、愛娘が相次ぐ揺れにショック、循環器障害になり、瀕死の状態に。一緒に暮らせるよう、祈りつつ、看病しました。私の手術までに良くなってね。。。。必死でした。そして奇跡を見せてもらいました。生きる力強さ、を見せてもらいました。

私も、したたかに生きなければ、そう心から思いました。
彼女を思えば、私の治療くらい全然平気でした。



今日は私の仕事納め。がんばりましょう。


来年、みなさまに幸多き年になりますよう心よりお祈り申し上げます。

 

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2011年12月28日 (水)

ちゃんと受理されました

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

今年も、あと少し。いつもなだれ込むようにひーこらして年を越していますが、今年はさらに輪をかけているようです。その一方で、PCに逃避しています・・・


今度は、とっても早く病院から書類が届きました。
書類は、ちょこっと書き足したものでした。

足趾変形、を障害名に加筆、症状にも、両足ハンマートゥ変形を加筆してもらいました。

で、区役所にもって行き、担当の方に渡しました。

「早かったですね。」

都へ書類がまわって審査でぐだぐだするより、この方が早いし、しっかり病状が記載されているので、安心です。

区役所の方は親切です。とても感謝しています。

手帳ができた、とのお知らせが家に届いたら、区役所に手帳をもらいにゆくことになっています。


1カ月くらい先かな。

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2011年12月26日 (月)

2011 クリスマスケーキ

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クリスマスケーキは、奮発して、好きなものを予約することにしています。

今年は、デメルのチョコレートケーキ。真ん中、トッピングのチョコレートにある柄は、オーストリア ハプスブルグ家の紋章。

デメルは、オーストリア ハプスブルグ家御用達のお店でした。

チョコレートは、オーストリアもとても美味しいと思います。

昨日は、排水管清掃だったので、ついでに片づけしました・・・普段からきれいにしていれば、クリスマスにこういうことにはなりません。


夕方、買い物に出かけたところ、近くの幹線道路で、10台の電飾バイクを見ました

もみの木、サンタ、トナカイ、などかわいらしかったです。

3年くらい前、です。近所を走っていて、竹槍・出っ歯?の方々にうちの車が囲まれた時は、ぞぞっとしました・・・。何事もなくて良かった。年末年始はいろいろな方が増えます。

みなさま よい年末を。

 

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2011年12月23日 (金)

7回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです(*^.^*)


今日から3連休なので、ほっと一息。しかし、年も暮れ。しなければならないことが沢山あるのになかなか進まず。毎年のことですが。。。まあいっか

いろいろあって、すっかり書くことを忘れていました。今日のブログのテーマ。

その日は、レミケード点滴の後、診察。この時点で2時過ぎ。お腹がとても空きました。こんなに時間がかかるなら点滴しながら何か食べたのに。あちこちでかなり待たされた日でした。とどめは点滴の針を抜いたあと、そのまま15分放置され、絆創膏が貼られず私は脱脂綿をおさえたまま待っていたのでした・・・ この時は、さすがに「ナースコール」をしました。


まあ、でもいいや。診察室に入ると、先生がとても明るい声で、開口一番

「かぴららさん、来年もこの調子でゆきましょう!」

      *****  検査結果 *****

(  )は前回・6週間前の値。

CRP 0.06(0.04)  ESR 18(17) MMP-3 まだわからない(41.7)



次回もレミケード300㎎投与予定。目一杯の投与。MTXは12㎎/週
関節の腫れは、かなり少なくなりました!しかし、実はMTXは増量するかもしれません。先生は完璧を目指します。これについては来年相談します。




ESRは、2~16 が女性の標準値と言われていますが、私はちょっと超えています。主治医の先生には、「20以下なら正常です。」と言われました。


そこで、とあるブログに書かれていたのですが(女医が書いている)

ESRは、健常人であっても、年齢とともに上昇する。
異なる年齢での正常値の求め方は下記のとおり。

男性:年齢/2 mm/h
女性:(年齢+10)/2 mm/h

<参考図書>
よくある症状・見逃せない疾患 p196



・・・ということみたいです。私は正常値でーーーす


関節リウマチになって、長い年月(8年くらい?)が過ぎました。でも、治療を初めてからは、まだ1年半も経っていません。

今年の2月に、今の主治医の先生に代わってから、「私の全身」を診てくださって、私の将来のことを考えてくださった治療をしてくださりました。このままのんべんたらりんと治療をしていたら、本当に寝たきりになるところでした。

先生の初診のとき、そう言われました。あまりの状態の悪さに、プチ切れ気味の先生。「全然薬が効いていないっ。」って怒り気味でした。(そんなこといってもそれは部下のした仕事だから・・・)いつもはとても温厚な方です。

私には「生物学的製剤をしますか?」との問いに、Yesしか、答えがありませんでした。夫のカピロウさんに相談せず、診察後ツ反の注射をして帰りました・・・。近いような、遠い記憶です。

先生に、人生を救われました。本当に心から感謝しています。

 

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2011年12月21日 (水)

受理されたけれど取り下げ

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

その後、区の保健福祉課の方から電話を頂きました。都からは、足趾の記述がないと補装具(靴)は作れない、との回答。

靴を作るにあたって、審査するときに何も書かれていなければ、何も障害はない、と判断するのが普通だと思います。


そこで、診断書・意見書を書き直してもらうよう、アドバイスを受けました。私としては、その方がよかったです。

書き直してもらうのは、いいづらいものだし、してもらえるのかわからないし。。。(でも、そもそもは先生が書かなかったことに原因があると思う)
行政が後押ししてくれたと思っています。


有り難いことに、区の担当の方が、その旨書面にしておいてくださりました。
直接私は先生と話すわけではないので、一筆お願いの記述(これがねー)。


この件を長くひきずるのは疲れるので、区役所のへ向き、その足で病院へ行きました。


受理印も押されていたけれど、そこに付加記述してもらいます。念のため、書き直し用の新しい用紙も準備してくださっていました。本当によく気を回してくださっています。

病院の文書課へ事情を話して、書類を提出。ねー)。ふぅー。


形成外科でとてもお世話になっているナースの方に、お礼がてらシュトレンをもって行きました。受け付けに渡してもらうようお願いするつもりでしたが、その日は患者が少なく、診察が終わっていたので、お会いできました!
よーくよーくお礼を言って。診断書・意見書のことを話すと、先生に声かけしてくださるそうです。これでますます安心。


大変なこともあるけれど、周りの方に助けられてやっているのだと、つくづく思いました。本当に感謝しきれません。


そうそう、区役所に書類を提出するときに一緒に証明写真も提出したのですが、それは区役所で預かって頂いていますーーー。

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2011年12月19日 (月)

何年かぶり、やけ食い!

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

ストレス発散は好きなものをいっぱい食べる、のが私流。

ですが、胃も昔ほど若くなくなったし(沢山食べるともたれる)、顎関節症のため固いものは食べられないし、そもそも食べること自体痛みの原因になったりするので、やけ食いをすることがあまりなくなりました。

やけ食いをするとなると、やっぱり甘いもの

とにかくなんでもいいのです。うちにあったものは、ヨックモックのラングドシャとシガール。賞味期限過ぎていました・・・(-o-;)

でも、気にせずいっぱい食べました。

甘いものは、お腹を満たすとともに気持ちも幸せにしてくれます。不思議です。


シガールを食べられるだけ、口が開くようになったのは顎が良くなったこと、と思いながらひたすら食べたのでした・・・。

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2011年12月17日 (土)

大切なことが書かれていない

区役所の総合支所に書類を持っていきました。

内容からは手帳を頂けるそうです。そして私の等級で受けられるサービスの説明を受けているときに、コトは発覚したのでした。


私が一番受けたいと思っている装具の補助。一番大切なこと。それが受けられるのか微妙。。。

なぜなら、診断書・意見書に足趾についてのコメントが書かれていないのでした。しかも下肢の等級が低い。これが影響するかもしれないのです。

東京都は福祉にあまり優しくないのです。最初の靴の補助の申請はとても大変なのだと、靴屋さんから伺っているので、それが心配なのです。

これについて、担当の方と相談すること、1時間くらい。

そして都へ問い合わせて頂きました。返事は週明け。

このままで問題ないのか、審査の時に意見を付け加えてもらえるか、

私の意見は、審査の際、都の方に伝えて頂けることになりました。

どうなるかわかりませんが、ここ最近にない心労。まさかここにきてまでこういうことになるとは。



夜、カピロウさんが装具補助について都の申請方法を調べてくれました。

靴の申請をするとき、なんとなく大丈夫そうな感じ。

本人が意見を言う場合、、、まあ、自分の足を見せればいい?

それよりもなによりも、私はレントゲンの先生のコメントを印刷したものを、内科の先生から頂いていたのでした!!内科からのオーダー分だけでなく、形成外科からのオーダー分も!!これで医師のコメントが揃います。

本当に内科の先生に感謝です。とても希望がもてました。

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2011年12月15日 (木)

書類が、届いた

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

催促したためか、速達で書類が届きました。まさに病院へ診察に出かける直前。


申請するにあたっての診断書・意見書

参考意見  4級 (内訳 上肢4級、下肢7級)



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2011年12月13日 (火)

書類が、こない

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

書類がこない。届かない。何の書類かというと、障害者手帳申請のための書類である。

計測から1カ月半くらい経ったので、病院に聞いたところ「先生がまだ書いていません」とのこと
だから「催促しておきます」と事務の方。

この書類、事実のあったとき(計測日)から、提出するまでに期限があるかどうか、区役所に聞いてみた。すると、期限はない、そうである。

で、「みなさん計測してからどのくらいで書類を提出しますか?」と伺うと

「早い方は、計測後すぐ。先生が書いてくださってその足で。統計をとっていないのでわかりませんが、みなさん早いです。」

どうも、1~2週間くらいがふつうか?

私も色々なこと、他人のことは言えないけれど、この件、ちょっと時間がかかっているーーー。



私は書類を形成外科の先生に書いて頂く予定なのだが、実は、形成外科にはあまり行きたくない、と思っている!!今までブログにここでのことがあまり登場しないのは、書く気にならないからで、まあ、コトは進んでいたり、あまり進んでいなかったり。

いい先生だとは思うが。

ここの科で、一体私は何をしてもらうのか。靴を作ってもらうための手配、といっても紹介された先の靴屋はイマイチだし。この科に来たら、足が良くなるということもない。マッサージの仕方を教わったのは良かったと思うが。


ここでのあり方がよく分からず、大泣きして帰った時もある。看護師さんに30分くらい慰めてもらったことも。

診察前待っていてに思うことは、ここは病気を診てもらうところではないなあ、と。現状を診るそしてそれを改善するところなのだ。ハンマートゥの足は、原因がリウマチであれ、靴が原因であれ、同じなのだ。私の場合は改善はあまりしないと思われるので、せいぜい現状維持か。

雰囲気が内科で待っているのとは違う。同じ病気の匂いがしない。なんだか私がここにいるのが異質な感じがするのだ。

私は、関節リウマチのことをよくわかっている先生に診て頂きたいなあ、と思う。


そんな私を悟ってか、内科の先生は「形成外科では何をしていますか?」と逆に質問される。

靴が合わなかったことを言うと、「どうしてみんな靴が合わないって言うんだろうね!病院に出入りする靴屋だからか?」なんてことを仰られる。やっぱりあの靴屋って良くないの?メインの治療をする内科の先生が、気さくで、やや毒舌で(?)本当に良かった。私と合うのである。


当分足趾の手術はないと思うし(あったらとてもとても大変・・・)、そろそろこの科の通院も終わりかなあ。終わってほしい。

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2011年12月11日 (日)

3つめのバイト

こんにちは、かぴららです(*^.^*)


意外と仕事人間、でも、楽しく無理せず仕事をしている私です。身分が正規雇用ではなくバイトなので、複数楽しく働いています。中には、1カ月に1回くらい、という趣味的でしているものもあるのですが、今日のブログのものは、不定期、でも大体週1回くらいしているものです。


バイトといっていいものか?これはモニターアンケート、です。家の近所の商店街では、毎日3箇所くらいはこういうバイトがあります。街角で「アンケートしませんか?」って声をかけられます。

初めての時はドキドキしたけれど、回数をこなすうちに楽しくなってきたので、時間と年齢!(これ重要!)が合う時はすることにしています。

だって、1回10~15分くらいで500円分謝礼。30分くらいになるとその倍。図書カード、現金、商品券、食事券を頂けるのはとても嬉しいですネットのアンケートよりはとても効率がよいと思います。


買い物へ行った時など、このアンケートをしていますが、こうして地味に稼ぐ私に夫のカピロウさんはいつも「今日はいくら稼いだんだ?」と聞きます。←するな、とは言えない人。時々私図書券あげているもん。「2件で1500円」くらいが意外と多いかな?4件すると、疲れてくるぅ・・・。アンケートに答えるって感想など書かなくてはならないので、文章力もついた?

新商品の試飲、試食、パッケージを見たりして感想を書くのはとても楽しいです。自分の意見が商品に反映される、と思うと嬉しいです。このバイトで、月3~4万円くらい稼いでいる人もいるそうです私は・・・そんなにしないけれど、年単位だと、万単位になります。。。ちりも積もると大きいねーーー。


昨日は、その報酬の食事券を使って、バーミヤンで食事をしましたよ







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2011年12月 9日 (金)

夜明けは暑い

冬になり、普通夜明け前は一番寒いはず。

しかし、我が家は暑いです。寝ていて汗をかきます。

原因は、下に住んでいるお家の人。就寝時、ガンガンエアコンで室内を温めている様子。

その熱気が上昇、天井へ。我が家の床は温かくなります。何もしないけれど床暖房・・・。

でも、下の人が留守の時は、普通に寒いです。

昼間は、晴れている日は室内に日差しがいっぱい入るので、これまた暑いです。常春状態。でも、日がさしていないときは、やっぱり寒いです。それでも、エアコン、ストーブというものはつけません。

冬はエコな生活を送っています

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2011年12月 7日 (水)

ダイエット、成功!

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

1年間で6㎏の減量に成功しました!!
・・・これは、私ではなく夫のカピロウさんです。

減量は、ここ20年くらい(笑)の課題でした。長~い道のりでしたが、ようやく一念発起。決心したようでした。

というのは、昨年の人間ドックで、糖尿病予備軍、と言われ、消化器科の診察を勧められたことが原因です。ちょっとくらい数字がオーバーしたくらいで。。。そんなこと言わなくても、と本人はカチっ思ったようです。


しかしながら、体重を減らすというのは、大変なことです。食べたいものはあるし、食べなければお腹がすくし、イライラする。

「これ以上食べないで。」と言うのは逆効果なような。家庭が気まずくなります。要は、本人の自覚が必要です。


・・・ということで、このたび、しなければ、と決心したそうです。


したことといえば、何も特別なことはしていません。

本人曰く、「2箸置くこと。食べるのを、少しだけ我慢する。」

それと、歩くことでしょうか。昼休みに、あちこち歩いているようです。そのくらいかなーーー。したことといえば。


毎年、痩せるよう言われていましたが、今年は、ドクターからも「よくがんばりましたね!」と褒められ、嬉しかったみたいです。

腰回りがゆるくなったスーツ。新しいものを買わないと・・・と思うこのごろです。

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2011年12月 5日 (月)

人間ドックの結果

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

けっこう前に、人間ドックの結果が届きました。

受診当日わかるものは、その診察の時に伺っているのですが、当日結果がわからないものもあり、3週間後に送られてきたのでした。

特に問題もなく、婦人科だけ再検査、となっていましたが、これは大丈夫。定期的に通院しているからねー。何が問題かというと、子宮筋腫。これは今年の手術で取らなかったのです。




リウマチ関係で、いつもの検査事項でないものがあります。

RF=6 でした  

基準は25以下。ちなみに去年は40でした。
夫のカピロウさんは、6未満という表記だったので、リウマチ因子はほんの少しだけある!?ってことなのかな???

RFの数字からすると、リウマチの勢いが弱くなったということです。ふだんはMMP-3の検査をしているので、RFの検査をしないそうです。

主治医の先生にお話ししたところ、「素晴らしい!」とのコメント。先生に、うまく投薬コントロールして頂いているおかげです。



骨密度(カルシウム量)  0.739
    Zスコア117    Tスコア114

  Zスコアは同世代で同性の人の平均を100とした値
  Tスコアは同性の人の骨密度が一番高い年代(20~44歳)を100とした値

ということなので、これも


骨密度はとても心配していたのですが、結果にほっとしました。パソコンの画面を見てとても感激しましたよ。去年と変わっていませんでした。


年に一度のドックはとても疲れるけれど、して良かったと思うのです。


そして、もうひとつとても嬉しいことがありました。これはこの次に。



 

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2011年12月 3日 (土)

今週も

こんにちは、かぴららです(*^.^*)


今週末も、またシュトレン作りしています。

こんなに寒いと、発酵が悪いなあー。一次発酵は、いつもは常温で丸一日するところを、オーブンの発酵機能を少し使って、行いました。文明のものは便利です

我が家の調理道具は、あれこれあるのですが、技術を補うのは、やはりよい道具だと思います。道具って、人間が発明したスグレモノですね。

生地を捏ねるにあたって、私は手捏ねもしますが、機械を買ってから、そのコにお願いしています。私よりしっかり、上手に捏ねてくれます。リーンな生地や分量の多いときはとても有り難いです。

その機械は、メランジェール・ロボ。外国製のは馬力もあってよいのですが、価格、大きさなどで買おうか悩んでいたところ、登場した、日本の製品です。発売後、即購入したのでした。


あの、藤野真紀子さんのプロデュース。パンだけでなく、お菓子作りにも欠かせません。スタンディングミキサーなので、ハンドミキサーのように手てもっている必要なし。スタイリッシュなデザインもとても気に入っています。

私の大好きなシフォンケーキやバターケーキもとても上手に作ってくれます。

このコに、どんなに助けられたことでしょう。どんなに手が痛くても、足が痛くても、パンやお菓子作りを続けてこられたのは、このコのおかげだと思うのです。


うちのメランジェール・ロボは実は2台め。

初代のコは、私がパン作りで酷使していたら(でも、規定内の容量で作っていた)ボールがはずせなくなって、会社に電話、そのまま今のコとトレードとなったのでした。そのときは、会社の方に、どういう使い方をして、どういうところが問題となっているか、
お話ししました。その後の製品改良に役立っていると嬉しいです。


ただいま、二次発酵中。

今日も仕事に行きますので、帰宅してから粉糖はかけようーーー。

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2011年12月 1日 (木)

久々のノルディックウォーキング

こんにちは、かぴららです

晴れてスポーツ解禁になりましたが、なにをしようか?大丈夫そうかな、と思ったのがノルディックウォーキング。

そこで、久しぶりにノルディックウォーキングをしましたノルディックウォーキングというのは、ストックをもって歩くスポーツです。

お手軽なスポーツなのですが、1年半以上、していませんでした。ストックは買ったものの、しかもカーボンで軽量(210グラム)。にもかかわらず、ストックを持つことができなかったからです。

とりあえず、近所の公園までちょこっと行って帰ってきて、15分。ストックは短くして持っています。まだストックをついて歩くところまではできないからです。これからゆっくりと慣らしてゆこうと思います。


まじめにすると、これぐらいが限界かな。これでも、足裏が痛くなってきたので。手首もちょっとね。これ以上すると日常に影響がでてしまいます。加減が難しいです。



スポーツをしなければ、と思った背景には、人間ドックの結果。

(メタボ関係編)去年と比べて

体重2㎏増  体脂肪率3%増  腹囲 4㎝増  中性脂肪 倍増 

いやぁ、安静にしているよう言われたり、自分でも手術後はあまりハードなことはしないよう気をつかっていた(=動かない)だけあって、この結果です~~~。


しかし、ドックの時の診察では、ドクターにもナースにも「このままでいいでしょう。」と言われたのでした。歯科の先生に結果を報告すると、「太ってよかったね!」


そうなのです、会う人からは「体重40㎏ある?」と聞かれたり、ドックの時も「これ以上痩せないように。」とか「栄養が足りない」等言われていましたから。一時、中性脂肪って基準値の下限くらいだったからねー。


体脂肪率は、20%を超えました。かぴららさん、やや体育会系の人なので、リウマチと知らなかった頃は、痛くても積極的にスポーツをしていました。だから、なんだけど、、、今後どうしましょうか。


足や膝に負担がかかるといけないので、体重は現状キープしたいと思います(宣言)体型も、女性らしくありたいです

体の中も、外も、美しくないとねー。そして内面からでる美しさ、を追求したいと思います。

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