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2011年8月

2011年8月30日 (火)

お金<気持ち

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

前回の、内科診察後、よくわからないけれど、気持ちが。そういうお話しになるとは、思っていなかったから。改めて、自分の病気は軽くないと実感したのでした。色々考える時間を経て、今は元気です

障害者手帳申請のことを夫のカピロウさんに話すと、

「それを申請するのは、どっちでもいいんだよ。気乗りしないのなら、しなくてもいいし。お金のことは気にしなくていいよ。」

と言ってくれました。私が、”障害者”手帳を持つことで、気になることをよくわかってくれています。

「日本は、欧米みたいに、ほくろがあるないと障害があるないとが同じ、という教育を受けていないから。みんな同じ人なんだけどね。」

リウマチという病気になっちゃった。健康な人と病気の人は違う?同じ病気の人でも、障害者手帳を持つ人と持たない人とでは違う?

特に、リウマチという病気は、キャリアの長さ、症状、などによって全然状態が異なると思います。置かれている立場も違います。

申請が通るか通らないかわからないのに(笑)、気になるのでした。

それに、もしかして、手帳を持つことで、治そうと思う気持ち、良くなろうと思う気持ちが薄れてしまう?


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2011年8月27日 (土)

申請書?

このことを書かないと、と思いつつも、筆が運ばず、でも、診察の日は何もしなくても近づいてきます。

前回、内科の診察時に、ふっと思って先生に伺ったことから事は進んでゆくのでした。

「障害者手帳というのは、どういう人が持つのですか?」

私の先生は、とても頭の回転が速く、機転が利く方だと思います。それにとても思いやりのある優しい方だと思います。勿論、実力も伴っていらっしゃる方です。なかなかこのような先生にはめぐり会えないと思っています。診察時は、私は先生との会話に集中して、色々考えるのですが、会話がきちんとできているのか、会話についていけているのか、、、頭は普段の何倍も使います。

「手首が固まっているので、申請が通るかもしれません。申請は通った方がいいです。レミケードも安くなるかもしれません。申請書を取り寄せて下さい。」

「どこへ行ったら申請書は頂けるのですか?全然知らないので・・・。」

「区役所や保健所です。

申請書を持って、形成外科の先生に行ってください。そしてそのことも相談にのってもらってください。」

こうして、形成外科で、靴や装具のこと、手術のこと、そして手帳の申請のこと、を相談にのって頂くことになりました。

私の先生は、とても気を利かせてくださる方なので、他科診察で、内科との関連があるときは、その先生宛てに、がっちりとこういう理由だからこのことについて検討して欲しい、と文書を書いて下さります。カルテは電子化されているので、パソコンでですが。

以前、先生から手術検討の依頼を受けた婦人科の先生は、先生の仕事のきめ細やかさに、とても感激していました。私も、その文書をパソコンの画面で読ませて頂きました。先生は沢山の患者さんを診ていますが、一人一人にとても気を配ってくださっています。

私は総合病院での治療を選択しましたが、リウマチの治療は内科(膠原病科)でですが、他の科との連携もスムーズに、しっかりとりつつ、私のことをよく考えて治療をすすめてくださるので、この選択は良かったと思っています。安心して治療をすすめてゆけます。

こうして、色々ものごとは進んでゆくのでした・・・

私は、少し複雑な気持ちでいます。

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2011年8月24日 (水)

ハンマートゥクッション効果!!

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

昨日、初めて8時間という長時間、ハンマートゥクッションをつけてみました!

どうしても、足裏骨が痛いので、つけていないより、いいかも?痛くなったらはずせばいいし、と思って、五本指靴下を履くとき念入りに調節して装着。

やはり長時間靴を履くのは足が疲れる~~~。痛いなあ(といっても、つけていなかったらもっともっと痛かったと思います)。帰宅後、靴下を脱いで素足でいたところ、カピロウさんに指摘された

「指が下がっている

おぉ~~下がっている感激

指が大地を蹴って歩く、という仕事をちゃんとしたらしいのです。右足は人指し指と中指、右足は人指し指が、浮いている私。確かに下がったねえ。

一時的かもしれない、と思いつつ、入浴。まだ下がっている。

朝起きたらどうだろう。


やっぱり浮いているなあ。でも、昨日の朝より気持ち下がっています。そして、立ちあがって歩いた時、足の裏の骨が痛くない←これは感激の意味。

きっと、これから立っていろいろ作業をすると痛くなるかもしれないけれど、この足の裏の自然な感触は、ここしばらくの間なかったものだ。


今日も長時間になるけれど、つけてみます~。この商品、継続して使用すると本当に効果ありなの!?

そのうち、使用前・使用後写真を載せましょう。使用前写真ってあったっけ?レポは続きます・・・。

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2011年8月23日 (火)

ハンマートゥクッション購入!

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

先日注文したハンマートゥクッションが届いたので、使ってみました

ハンマー トゥ、とは、足の指が「く」の字のような形に曲がって、縮こまった状態の足をいいます。ハンマー トゥ クッションは、そんな足をケアしてくれる商品です。

GINZA HANDS で、そういう商品があることを知った時は、びっくり。この商品はイタリア製なので、イタリア人ってリウマチ患者が多いの!?と思ったりしたのですが、ヒールを履いたり、合わない靴を履いているとなることもあるみたいです。

http://store.shopping.yahoo.co.jp/shoesfit/100043.html

買ったのは↑の商品。MOVIGEL, Movi  のもの。

人指し指(中指?)に通して足裏にクッション部分がくるように使います。感触がぷにょぷにょ。水まんじゅうの皮みたいふんわりふんわり非常に柔らかです。このぷにょぷにょ感が足のツボを刺激して、とても気持ち良いんです使う人のことをよく考えて、作った商品だと思います。感触って、とても大切だから。

私はハンマー トゥ クッションをつけてから、五本指靴下を履いて、靴を履いて出かけてみました。とても痛いはずの右足が痛くない歩いても全然平気、で、とても感激しました

左足は、少しクッションの位置を考えた方がよいかな~。つける足の指を変えてみるとか、靴下を履くときに位置を調整してみるとか・・・。

足に着けて使ってみると、クッションが「ずれる」ことはあまりないです。これは良いです。

思っていたより、とても良い商品です。

ただ、欧州製のためか、割と雑なつくりです(笑)精密緻密な日本製とは違います。それにどれだけ耐久性があるかなあ?これは使ってみないとわからないです。

ケースに書いてあるとおり、「足趾の変形を戻しつつ、指の角質化の原因となる衝撃や摩擦を緩和させます」となるでしょうか!?

個人個人によって症状も違うと思うので、違和感を感じたり疲れたりしたら、つけるのを止めた方がよいと思います。

私は、とりあえず短時間→少しずつ長時間 つけてみます。疲れたり痛みを感じたら止める。それに、主治医の先生が何と仰るか???判断を仰ごうと思っています。

とりあえず、つけていないときよりは楽なので(痛み軽減!)、使ってみよう~。

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2011年8月21日 (日)

痛みとストレス

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

通常業務をしつつ、の引越し、多分こういう経験はもうないと思うけれど、さすがに気持ちが

先日、仕事終了後、自分の荷物を、自分用の段ボールに入れようと思ったら全部入りきれないそんなこんなしつつ、片づけして、一杯頂いて帰宅。

労働後のご苦労さま一杯がかなり効いてふらふら~~。電車に乗って、さらに揺られる。乗り換え後は運よく座れた!が、得意の爆睡頭を窓ガラスにぶつけながらも寝る寝る。でも下車駅手前で目覚めたよ

足が痛くて痛くて、もう立っているのも歩くのも×これじゃあ、本当に手術になる?翌日の拭き掃除のことを考えるとますます

翌日、やっぱり足が激痛なので、近所のかかりつけ医から頂いた”ファルネゾンゲル”(リウマチ用ステロイド軟膏)をた~っぷり足の表裏に塗って、五本指靴下をはく。効いてくれますように、祈りつつ出勤。

行ってみると、私用の新たな仕事が四半世紀以上も昔の機密書類の処分。シュレッダーでは処分しきれない量なので、手でビリビリ破らないとならない。掃除の方は、お姉さま方が応援に来てくれたので、大丈夫。本当に感謝感謝。私は掃除しないことに\(^o^)/で、私は手首にサポーターをして、ビリビリ破くこと6時間段ボール5箱分だから、、、

古い建物で、最近はエレベーターが止まりませんように、と気にしていた。地震で1台壊れてしまったまま、部品がなくて復旧できなかったから。

20年前ここで仕事をさせてもらって、辞めて、また出戻らせてもらった場所。想い出深い。ここで働かせてもらっていたから、日々をより楽しく過ごせた。そうでなかったら、顎関節症とかリウマチとかますます悪化していただろう。

今度から隣のビルに出勤。内装もきれいにして頂いて、新たな気分でスタートできそう。また片づけしないとですが・・・。

帰宅してみると、足の調子は大分よくなっていたゲルが効いたのかな?こうして、調子がよいとき、わるいときを繰り返しながら、日々過ごしてゆくのかなあ、これからも。

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2011年8月20日 (土)

リウマチと女性疾患7 ピルって沢山種類があるのね

現在(2011年8月)、保険適用になっているピルは2種類だけだ。

しかし、日本で認可されているのは12種類ぐらいある。保険適用ではないけれど、医療機関で処方してもらえる。保険適用でないと副作用による救済などの問題がある。

ヤーズの場合だけど、現在、

再診代210円+薬代2690円  大病院だと診察代が安い・・・。個人のクリニックでは再診代570円。


保険適用だと3割が自己負担、で、↑ の金額。支払っています。

ピルは避妊薬だから、出産と同様保険適用にならない。でも、子宮内膜症や月経困難症などの病気の治療にも使える。

ピルの場合、自己負担でも1シート2500円~3000円くらいで処方されることが多い。ということは、保険適用と金額はあまり変わらない。。。


ピルを飲む楽しみは副効用 ヤーズの場合、人によっても違うけれど、私は、

ニキビが減った、お肌つやつや、むだ毛が少なくなった、気持ちが上向き

こんな感じです。偽妊娠状態にするからこうなりやすいらしいです。なんて素晴らしい薬なんだたまにはこんな嬉しい薬もいいよね

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2011年8月17日 (水)

内科→外科

前回の診察時、この半年間ずっと気になっていたことを尋ねてみました。

「変形した関節はレミケードで治りますか?」

返事は予想していた通り、

「治りません。でも、関節破壊の進行を抑えることはできます。もっと早く来てくれれば・・・。残念。」

私ももっとずっと早く来たかったけれど。。。

「前回レミケード投与から4週間を過ぎたあたりから、足裏が痛くて、立っているのがとてもつらいのです。」

と言って、私は両足を主治医に見せました。先生はレントゲンを見ながら、さくさくと、形成外科への予約を入れてくれました。

「整形ではなくて、形成外科に行くのですか?」

「病院によって分け方が違いますが、うちの病院では、足の疾患は形成です。」

私の足、特に右足は外反母趾のようになっています。外反母趾の人は親指が内側に曲がって、人指し指の上にのると思うのですが、私のようなリウマチ患者は人指し指が親指の上にのっています。

私の右足は、人指し指が親指の上にのっていて、中指は木槌みたいになってきていて、五本の指で立つことはできない状態。だから、体を支えるため足裏にタコができて、それが骨を圧迫して痛いのです。

その痛みを緩和するために、靴、装具っていうの?を作ってもらう相談にゆきます。手術はどうかなあ。これも相談事項の二つ目。必要だったら、すると思いますが、指だから難しそう。それに入院期間が長い!2週間~1ヶ月くらい???これは色々と難しいなあ。できれば、避けたいです。

こういうとき、みなさんと体験記ブログはとても有り難いです。とても参考になりました。

あと、3つ目の相談事項は現在ちょっと悩み中なので、でも、進行中です、また。

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2011年8月14日 (日)

ルパン三世展&足ケアグッズ探し

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

ルパン三世展に行ってきました

 

http://www.matsuya.com/m_ginza/exhib_gal/details/20110810_lupinthe3rd.html

ルパンは子供の頃から大好きなアニメ。ぜった~~~い行きたいって思っていました

私は、作者モンキーパンチさんの描いた、主人公四人の水墨画が良かったかな~。会場の松屋銀座8階で、あの、「真っ赤なー薔薇は~」の曲を聞いただけで、わくわくどきどき元気になりました 本当は足裏が痛くて、行くのをどうしようか、と思っていたのです。でも、イベントなどに行こう、って気持ちをもつことが機能的寛解につながるみたいなので、ちょっと無理したけれど(今日は午前中ダメダメでした)楽しかったです。

カピロウさんは、アニメの企画書が良かったそうで~。めったに見られませんから。それから、不二子ちゃんの胸の位置がシリーズによって違う、な~んて感想

それからせっかく銀座にきたのだから、大好きなお店でお茶を。

http://www.mitsuwa-ginza.co.jp/patisserie.html

タイミングが良くって、初めて限定のシュークリームを食べることができました甘いものは大好き。とても美味しいものを食べて、元気になりました


足の関節の調子が最近よくないので、フットケアグッズを探しています。足を大切にしないと!かなり本気です。

GINZA HANDS へ。

ここのハンズは小規模だけど、色々フットケアグッズがありました。私が欲しいものがありそうでない

でも、欲しいものと同シリーズの商品があったので、商品名前と番号を控えて、帰宅してからぽちりましたお盆開けに届くみたい。楽しみ

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2011年8月13日 (土)

新人ですがベテランです

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

先日の診察で「気になること」を主治医に質問したところ、今度形成外科に行くことになりました。勿論、内科での投薬コントロールも続けます。形成外科で、相談にのっていただきたいことは3つあります。ちょっと複雑なので次回に。

リウマチの治療を開始して丁度1年になります。治療期間としては新人ですが、自分の関節破壊の程度から考えると、病気の発祥は少なくとも2年以上前、もしかして?という自覚があった頃からだと数年以上前になります。医療機関にはかかっていたのですが、見つからず、指摘されず。”早期発見、早期治療”の時代なのに、取り残されていた時代後れの患者です

治療し始めの頃は、のんびりリマチルを飲んでいました。今年の2月にあった、リウマチの治療ガイドライン変更前だから、ということもありますが、
リウマチの診断を受けたにもかかわらず、最初に積極的な治療がおこなわれなかったのは、私が自分の症状を知らされていなかったためでもあります。知っていたら、ああいう治療は希望しなかったのに。

自分の本当の症状を知ることになったのは、ほんの半年前(2011年1月)、しかも治療している病院ではなくて、左手首がものすごく痛くて湿布を頂くために行った近所のかかりつけ医で、でした。

念のため、レントゲンをとったら、右手首が固まっていました。痛い左手首は関節が狭小している状態。右手首は、もう痛くもかゆくもない。病気は私の右関節を通りすぎていった後でした。これは最近あったことではありません。治療開始時点で、もう末期状態だったということになります。病状としては、私はベテランです。


かかりつけ医の先生(実は、この先生も1年前の2010年7月、リウマチと指摘してくれませんでした。別の病名で手術を依頼したけど、診たてが違います、と紹介状を却下されました(--;))は、
私が、私の病状を知らないことにとても驚いていました。
「注射(関節注射)とかしてくれるの?」と心配してくれたり。

が、私の方がもっともっとショックでした。全身あんなにレントゲンを撮ったのに、なぜ教えてくれないのだろう。左小指と左足小指に骨びらんがある、とだけしか聞いていません。

これが原因で、翌日病院に主治医の変更を願いました。信頼することができなくなったから。病院側は、本当の症状を知りたい、だけでは変更してくれませんでした。
仕方がないので、私だって自分の人生かかっていますからね、ドクハラのことを言ったら、すんなり変更してくれました。これがなかったら、今の主治医には診て頂けていないと思うので、ラッキーだったと思うことにしています。

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2011年8月12日 (金)

引越し

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

職場の引越しが近づいてきました。

引越しは、リウマチが悪化する原因の一つ、だそうで、ちょっとビクビクしています

引越し先は隣のビル。だから、通院先の病院へも少し遠くなっただけ!徒歩2分くらいで行けます。病院は、治療に行くところだけど、私にとって憩いの場、でもあります。座るところが沢山あるのでぼ~っと休んだり、仮眠したり(笑)、スタバでお茶したり。カピロウさんと待ち合わせしたり!なんて場所でもあります。病院だけど病院っぽくない雰囲気がします。最近はこういう感じの病院も増えているのかなあ。父が入院していた病院もそうでした。雄大な眺めに心落ち着いたものです。色々なことがあったりこれからもあるけれど、通院先の病院大好き、な私です。

仕事も午後以降のバイトゆえ、通院もしっかりできるし、家事などする時間もあるので、恵まれています。これだけ通院するとそれだけの仕事量しかできない、ということもあるのですが。


荷物は業者さんが運んでくれるので、安心。番地(部屋や場所)を記載してあるから大丈夫。

どうしても、何かを「持つ」作業はしなければならないと思います。その他、何をするようになるのか未知数。心配しても仕方ないのですが、自分にできそうにないことは、はっきり言わなければ・・・。

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2011年8月11日 (木)

ペットボトルを飲む

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

 早速、リウマチ友の会から会報など沢山の荷物が届きましたどうもありがとうございました。私の知らないことが盛り沢山少しずつ勉強してゆきます。



 なかでも、感激したのは自助グッズ。”らくらく実感オープナー”と”パックカッターが入っていました。

 オープナーはペットボトル開けと缶開けするのを手助けしてくれます。パックカッターはビニール・ポリ袋の開封を簡単にしてくれます。

 ペットボトルを開けてみたら、本当に楽だわぁかばんに入れて持ち歩く分も欲しくなりました。



 ペットボトル飲料はよく飲む方だと思います。
 一応小さめのマイボトル(水筒)は持ち歩いていますが、それでも足りなかったり。帰省するときなど長距離ドライブの時は必ず買います。

 マイボトルは良いのですが、握力乏しい私。蓋が中途半端にしか閉まっていなくて、カバンと服がお茶でびしょびしょ、なんてこともしました
 それ以来、カバンに入れる前に水筒をひっくり返してこぼれないか確認しています。。。


 ペットボトルは、自力で開けられるもの、開けられないものが私にはあります。
 買ったのはよいのですが、一人で開けられずそのまま家に持ち帰ったことも。

 昔より蓋が固くなって開けづらくなったと感じます。病気のせいかなあ。

 I社はかたいような。だから、一人の時は買うのを控えています。K社は前は開けられなかったけれど、レミケードのおかげで開けられようになったものも学生の時以来ずっと愛飲している紅茶を一人でふたを開けて、再び飲めるようになった時はとても感激しました

 C社は開けやすいと思います。でも、ハトムギ 玄米 月見草~ の、私が気に入っていたペットボトル。その形が変わってしまってからは、開けられない飲む時に持ちやすい形、ということでこうなったのかなあ。ペットボトルがぷよんぷよん、やわやわすぎて力が入らない。他の飲み物もその傾向あり。

ペットボトル容器が、全体的に柔らかく薄くなった感じがします。軽くなった、のはよいのですが。これは原油高の影響???
 100均のお店のタッパーのふたも、年々薄くなってゆくように思うもの。


 できれば、ふたはオープナーに頼らず開けたいな!

 でも、手首のためにも便利なグッズは使おうと思っています。

 

 

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2011年8月 8日 (月)

4回目のレミケードと診察

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

先週、4回目のレミケードを投与してきました。

今回から、弾力的に投与できるようになったので、増量!1.5倍増のフルバイアルでいきました!前回投与から4週間経った頃から足の裏がとても痛くなってきたので、増量してよかったなあと思いました。

投薬時間も長くなるから気合を入れて早起きし、夕飯の下ごしらえをして(朝御飯でない(笑))、朝食を。朝7時45分に家を出発、9時前病院に到着。受付2箇所、投与前診察で体重体温脈血圧検査、そして、 先生を待ち、診察。採尿して、点滴室で薬を作ってもらうのを待ち。。。。。血液検査して、それから点滴始めたのは10時半。はぁ今日もプリドールというステロイドも追加してもらうため、所要時間は2時間半以上の予定。点滴が終ったのは1時半頃で、それから診察して、会計して、、、2時半。

院内で食事をして、近くの郵便局でリウマチ友の会に入会金を振り込んで入会手続完了

友の会のみなさま、どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m


それから病院の図書館で調べ物をして、職場へ。大忙しの一日でした。でも、点滴中は15分おき途中から30分おきの検査があったにもかかわらずいつも通り爆睡状態いっぱい寝れたぁ~体がとても楽になりました

***血液検査の結果***

( )は前回値

CRP 0.05  (0.14)

ESR   18  (19)

MMP-3 まだわからない (66.4)

着実に、数値は安定してきています。レミケードはよく効いている、ようです(先生より)。

CRPが0.0~になったので、先生はお喜びのようでした。内科的には、投薬コントロールがとても大事ですから。


病状が安定してきたら、私は「あること」について質問しようとずっと思っていました。半年前からずっと心にひっかかっていた「あること」。こういうことは、自分で積極的に話しをしないと何もしないまま治療は進みます。

長くなってしまったので、それは別の機会に。私の治療が変わる?

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2011年8月 7日 (日)

リウマチと女性疾患6 ピル・ルナベル

チョコレートのう胞(子宮内膜症)治療のため、一番副作用が少なくて、お手軽にできそうだったのが、低用量ピル(OC,Oral Contraceptives、低用量経口避妊薬)だった。


当時(といっても、2010年9月)は、保険適用のピルは1種類しかなたったので、薬は自動的に ルナベル に決定。


初めて服用するので、先生は「飲み方」の印刷プリントを手渡して説明してくださった。

ピルには、初回時「飲むタイミング」というものがある。この薬は、生理中から、ということだった。丁度生理中だったので「今日から飲んでくださいね。」と、より話はスムーズに進んでいった。

慣れるまで3シートくらいかかるとのこと、副作用として吐き気が出ることが多いようなので、吐き気止め対策に プリンペランという薬を21日分処方して頂いた。服用は就寝前。でも、この時間にこだわることはなくて、毎日決まった時間に飲めばOK。



    ルナベルの特徴

・1シート21日分 7日間の休薬期間

・21日分のホルモン成分の割合(卵胞エストロゲンと黄体ホルモンプロゲストロン)は途中変わらない

・副作用として血栓がある 喫煙者は注意

・低用量だが、他の低用量ピルと比べてホルモン量は多い

・初回は月経中から服用する。初日からでなくてよい



飲み忘れをしないために、メールサービスもあります。

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2011年8月 5日 (金)

元&現のリウマチ夫婦です

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

この前のブログで、「リウマチ患者さんと話したことがない」と書きましたが、元リウマチ患者さんと話したことがあります。毎日、一番話している。夫のカピロウさんです。すっかり忘れていました


幸い完治したので、薬も飲んでいません。時々膝が病むのは病気だった名残でしょうか?低気圧が来ると、二人とも顎が痛い、ので分ります(笑)

でもその後遺症は、実は残っていまして、それは別の機会に書きます。


今の主治医の先生にお会いしたときも、先生は驚かれていました。夫婦で、というのは天然記念物?確率も少ないですよね。

元気で全く病気していたように見えない体格。先生は全身を見渡して「治って良かったですね。」驚かれていました。


カピロウさんは若年性リウマチでした。大人のリウマチとちょっと違います。彼の場合は高熱が出ていたようです。就学前に入退院すること10回。熱が出るとすぐに病院へ。重たいカピロウさんをおぶってかけつけるのは勿論お母さんにとっても大変で、おんぶたこ?というものが、お母さんの肩に今も残っているのでした。

一番大変だったのは肺炎になってしまった時。当時”ペニシリン”は保険適用ではなかったので、自費でした。「これが効かなかったらあきらめてください。」とお医者様に言われ、使うことを決心。お蔭で一命をとりとめました。ただ、この高価な特効薬の自費負担は、経済的に若い夫婦にはとても重く、職場から借りたお金の返済に何年もかかったと聞いています。40年以上も前のことでした。


こうして元気になったカピロウさんですから、私が生物学的製剤を使うことには何の躊躇もなく、惜しみなくお金を出してくれます。良くなるためだったら、お金を借りてでもしてくれるでしょう、そんな人です。

病気についてよく理解してくれる人が身近にいるのはとても有り難いです

なんだか今日はしんみりとしてしまいました。

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2011年8月 2日 (火)

同じ病気の人? 病院編

こんにちは、かぴららです(*^.^*)

実は、同じ病気の人、関節リウマチの人と直接お話ししたことがないです。親戚や知人にリウマチの人はいないです。私自身、必要がないからオープンにしていません。こうしてブログなどで間接的にお話ししたり、病状を知ったりすることはあっても、実際どうなのか話したことがありません。

でも、今度直接お話しする機会ができる予定


さて、同じ病気の人が集まるところといえば専門科のある病院。ここで待っている人をみると、同じ病気の人なのか?という目で見てしまう・・・。気になります。

実際、同じ病気の人かどうか、外見ではわからないことが多いです。

今の私の主治医の先生は、初診の時

「早く治しましょうね。」

そう、さくっと仰られました。以前からとてもとても憧れていた、臨床経験がとても豊かな先生です。診察を受けていて思うのは、

目標が高い。

治す、というか寛解の状態にするのが当然のようにお考えになられています。


私の先生が診られる患者は、リウマチの方だけではありません。その他の膠原病の方、アレルギーの方。だから、隣で座って待っている人が同じ病気の人とは限りません。

でも、「問診表」を書いている人は同じ病気かな?「~できますか」の質問に答えたり、痛いところ、腫れているところに印をつけたり。あっ、○つけなくていいのかも!?痛いところがなければつけなくていいものね。これを書いている人たちは、とても元気そうに見えるのです。

薬で手当てしていれば普通、なのが関節リウマチなのかなあ。今の時代。

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